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Federación española de enfermedades raras

Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la investigación de la ataxia telangiectasia

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Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la investigación de la ataxia telangiectasia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT

Fuente: AEFAT. Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz</p><p>
Tal como explica Gonzalo, “después de tanto correr desde carreras pequeñas hasta ultras, ya tocaba devolver todo el cariño que me ha dado el monte y la gente que me he encontrado por el camino, en forma de acción solidaria”. El viernes 2 de abril afrontará el tramo entre Legutiano y Nanclares, 70 km y 3211 m positivos de desnivel. El sábado 3 correrá desde Nanclares hasta Ziordia con 78 km y 4062+. Y para terminar, el domingo 4 de abril terminará la ruta recorriendo la distancia entre Ziordia y Legutiano, unos 62 km y 4041+</p><p>
Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram</p><p>
Una iniciativa solidaria realizada a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años. “Estamos muy agradecidos con este gran reto de Gonzalo, que se ha implicado con nosotros sin conocernos”, ha explicado Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, de 18 años, uno de los jóvenes alaveses afectados</p><p>
El dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014</p><p>
Última actualización 09/03/2021"
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