Un robot busca apoyo para investigar la Distrofia Muscular de Duchenne
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Duchenne Parent Project España-DPPE
Fuente: Asociación Duchenne Parent Project España | El Congreso Internacional Duchenne Parent Project España presenta a Robi, el juguete solidario que ayudará a mejorar la calidad de vida de miles de niños y niñas
La asociación Duchenne Parent Project España ha dado a conocer en su Congreso Internacional una campaña audiovisual con un robot como protagonista: Robi. Él representa, de manera metafórica, a los menores afectados por la distrofia muscular diagnosticada más común en la infancia. Durante el metraje del vídeo, su hermana pequeña decide buscar ayuda para mejorar su tratamiento realizando muñecos de Robi y poniéndolos a la venta.
En palabras de Mary Paz Hermida, coordinadora de eventos y captación de fondos de la asociación, Robi es “un entrañable robot con obsolescencia programada; “un máquina” lleno de energía a quien un error de código ha debilitado hasta llevarlo a una silla de ruedas desde la que ve crecer su dependencia día a día”. El juguete solidario se puede adquirir en la web de la organización a un precio de 20 euros.
Hasta la fecha, la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura. Provoca una debilitación de los músculos de niños y niñas hasta que pierden su funcionalidad, limitando significativamente su calidad y esperanza de vida. Pese a su catalogación de enfermedad rara, afecta a 1 de cada 5.000 menores en el mundo, generando en torno a 20.000 nuevos casos cada año. Con esta campaña, se pretende aumentar los recursos en investigación para avanzar en mejorar de la calidad de vida de los menores, con la esperanza de encontrar una cura.
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familias de menores afectados por la enfermedad. Para esta iniciativa, ha contado con la colaboración de la agencia de publicidad alicantina Gettingbetter. Su director creativo Noel Lang señala que la elección del robot “permite realizar paralelismos capaces de impactar a la sociedad de una manera sorprendente, sin exponer a los afectados”.
Hasta la fecha, Duchenne Parent Project Spain ha recibido apoyo de figuras públicas como Aitana, Eduardo Noriega, Pepe Viyuela, Najwa Nimri, Lolita o David Bustamante. Su congreso ha sido una oportunidad para estar al día de los avances científicos y la mejora de los cuidados por parte de los clínicos más referentes en Duchenne y en Becker, distrofia muscular similar de más lento desarrollo y menos común.
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