Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián en favor de la ataxia telangiectasia
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Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Fuente: Aefat | Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la maratón, este equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y público en su paso por las calles de la ciudad.
Desde que en 2017 Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, creó este equipo solidario e inclusivo con la colaboración de Zurich, cada fin de semana que acuden a una de las cinco maratones patrocinadas en España por esta empresa de seguros, su participación se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigación de esta enfermedad rara sin cura.
Dentro de cada maratón, con miles de participantes, hay muchas historias emotivas y de superación, como la de este Equipo. Y dentro del Equipo Zurich Aefat, también surgen historias y anécdotas en cada competición. En la Zurich Maratón San Sebastián de ayer, participaron siete jóvenes con ataxia telangiectasia, procedentes de distintas comunidades, con edades comprendidas entre 15 y poco más de 30 años, representando a los más de 40 afectados con esta enfermedad neurodegenerativa que existen en España. Ellos fueron Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos); los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona); Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estuvieron presentes otras familias que viajaron para animar al equipo.
Sus sillas especiales fueron empujadas por 23 grandes corredores solidarios de Álava, Vizcaya, Navarra, Huesca, Barcelona, Madrid y Reino Unido, entre ellos Kepa, padre de uno de los niños afectados en Álava. El abanderado del equipo fue Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva 99 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años.
El equipo también contó con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer. Hacia los 9 años, necesitan silla de ruedas. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales. En Euskadi hay tres chicos con esta enfermedad neurodegenerativa, aún sin cura ni tratamiento.
El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich en España, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, además de San Sebastián.
Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva para estos jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Por ello, solicitan donaciones de todo aquel que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, ha destacado que “la investigación es nuestra esperanza, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay apoyo para financiar los proyectos”. “Por eso _añade_, mientras no hay una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros hijos y ayudarles a superar los obstáculos que provoca la enfermedad y la discapacidad en su día a día. Así que agradecemos enormemente que podemos desarrollar esta actividad maratoniana gracias al apoyo incondicional de Zurich, que creyó desde el inicio en dar impulso a una asociación con pocos afectados como la nuestra, y a la colaboración de otras empresas solidarias como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón, y de Olarain, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mucho cariño. Todos ellos nos animan a seguir luchando”.
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