Únete al Reto Diagnostika para recaudar fondos para las personas sin diagnóstico
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico-O.D.
Fuente: Objetivo Diagnóstico | La II Jornada Vivir sin Diagnóstico tendrá lugar el 24 de noviembre a las 17:00 hrs en Las Rozas de Madrid con una presentación-coloquio sobre el Reto Diagnostika y al que le seguirá un torneo de pádel que se celebrará en diferentes ciudades durante 2024 con distintas acciones lúdicas.
Los pacientes pasan de 5 a 10 años sin obtener un primer diagnóstico. Esta prolongada incertidumbre tiene graves consecuencias, incluyendo tratamientos inadecuados, empeoramiento de la salud y un impacto significativo en el bienestar psicológico, entre otros desafíos. Como explica el pediatra y genetista, Francesc Palau, "El cambio de paciente sin diagnóstico a persona con una enfermedad diagnosticada es una necesidad vital para la persona, una responsabilidad moral del médico y un imperativo ético del sistema de atención sanitaria...".
De esta manera, Diagnostika es una oportunidad de esperanza para aquellos que viven sin diagnóstico. Surge de la colaboración entre la Asociación Objetivo Diagnóstico, la primera y única asociación española dedicada a personas sin diagnóstico, y Gennetika, una empresa especializada en diagnóstico genético avanzado. El propósito central de este proyecto es recaudar fondos que serán destinados en su totalidad a la realización de pruebas genéticas de alta complejidad.
Coloquio y torneo de pádel
El 24 de noviembre tendrá lugar la presentación del Reto Diagnostika en el Auditorio Pérez de la Riva de Las Rozas de Madrid dirigido a todas las personas que quieran sumarse a la causa: "Si tu corazón late por el bienestar de los demás y deseas marcar una diferencia en la vida de aquellos que enfrentan el desafío diario de enfermedades sin diagnóstico, esta campaña te ofrece una oportunidad para contribuir y demostrar tu solidaridad".
Además, se organizará un torneo de pádel en varias ciudades con el propósito de recaudar fondos mediante la participación de equipos y patrocinios. Esta iniciativa deportiva busca unir a la comunidad en una causa solidaria, generando recursos para apoyar a personas sin diagnóstico y avanzar en la búsqueda de respuestas a través de estudios genéticos avanzados. Este comenzará en febrero de 2024, celebrándose finalmente el final del torneo el Día Mundial de las personas sin diagnosticar (último viernes de Abril).
¿Qué es Objetivo Diagnóstico?
Fundada en 2014 por Enrique y Susana, surge después de su desafiante viaje en busca de respuestas para su hija Sofía, quien enfrentaba una enfermedad sin diagnóstico claro. Al percatarse de la dificultad generalizada para obtener diagnósticos en casos similares y al reconocer la creciente comunidad de personas sin diagnóstico en España, decidieron fundar ”La Asociación Objetivo Diagnóstico” que está compuesta por personas afectadas por enfermedades sin diagnóstico, sus familias y aquellos que comparten nuestra causa.
Para este reto, han contado con la colaboración de Gennetika, una empresa encargada de liderar el proyecto en su parte científica y así, la búsqueda de diagnóstico para los miembros de la Asociación Objetivo Diagnóstico. Es una empresa de biotecnología nacida para ofrecer a las personas estudios genéticos preventivos y de diagnóstico de forma personalizada y cercana.
Compartir en:
