Únete a Retina Gipozkoa Begisare y a la Legión 501 para celebrar el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare"-Retinosis Guipuzkoa
Retina Euskadi Begisare celebra por todo lo alto el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad hereditaria que afecta a la retina y que conduce a la ceguera de forma gradual. Este año las 3 asociaciones vascas de personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (DHR) conmemorarán este día unidas bajo el nombre de Retina Euskadi Begisare.
La cita es el próximo domingo, 25 de septiembre, en la Plaza de Gipuzkoa (Donostia) de 10:00 a 14:00. Con motivo de este día se fomentará la visibilidad de esta patología considerada dentro del grupo de enfermedades raras, y se sensibilizará sobre las limitaciones derivadas de la discapacidad visual.
Asimismo, se pretende señalar la importancia de la investigación para el diagnóstico precoz y para lograr la curación, y poner en valor el trabajo del equipo del Instituto Biodonostia y de la Sección de Retina del Hospital Universitario Donostia, designado recientemente Centro de Referencia Nacional (CSUR) para el diagnóstico y tratamiento de las distrofias hereditarias de retina.
Además, con este encuentro se conmemora también el aniversario de la Asociación Retina Gipuzkoa Begisare, que cumple 25 años de arduo trabajo y compromiso, atendiendo a personas afectadas, sensibilizando a las instituciones y a la ciudadanía, e impulsando la investigación.
El evento contará con la presencia de la Legión 501 – Spanish Garrison, una organización internacional de trajes de 'Star Wars', que destina todos sus recursos a causas benéficas y, en este caso, a “LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”, que desfilará desde el Colegio Orixe a la Plaza Gipuzkoa. Así también, habrá un photocall, diversas actividades y juegos para mostrar a niñas y niños y adultos qué es la retinosis pigmentaria, globoflexia, pintxos solidarios, puestos de artesanía creada por socias, venta de rifa de navidad y por supuesto una foto familia que inmortalizará un momento inolvidable,
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