Únete a STOP FMF en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general. A menudo son causadas por mutaciones genéticas, suelen afectar a lo largo de toda la vida y causan discapacidad orgánica. También se conocen como síndromes de fiebre periódica o trastornos de la desregulación inmunitaria. Los pacientes sufren de inflamación sistémica que incluye fiebre, erupciones cutáneas, dolor, cansancio y afectación de diversos órganos con síntomas recurrentes y crónicos. Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, los pacientes tienen mayor calidad de vida y un mejor pronóstico.
Este año Stop FMF es una de las entidades organizadoras y colabora en la campaña internacional de visibilidad de estas patologías con el objetivo de que se conozcan y se investiguen.
La campaña tiene como lema: ILUMINA A LOS AUTOINFLAMATORIOS
El mes de Concienciación es una oportunidad para dar a conocer los autoinflamatorios a la sociedad, así como la casuística del día a día de las personas que conviven con estas patologías. Por este motivo, te invitamos a participar de las diferentes acciones que van a realizarse desde STOP FMF:
Del 5 al 31 de agosto:
Muestra tu apoyo a la causa desde tus redes sociales a través de los materiales que facilita la asociación:
- Marco Facebook: ponte el marco conmemorativo
- Frase de concienciación: ponte en contacto con Stop FMF para participar
- Foto con el cartel de apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
- Comparte en las redes sociales la campaña de sensibilización utilizando los hashtag #iluminandolosautoinflamatorios #agosto4autoinflamatorios #augus4autoinflammatory #shine4autoinflammatory
Descarga aquí los materiales
El 5 y el 6 de agosto
Desde las 22 horas del 5 de agosto hasta las 02 horas del 6 de agosto, los principales edificios de Sevilla y Valencia estarán iluminados a favor de la concienciación respecto a estas patologías. ¡Ven con tu familia, amistades o mascota para compartir esta lucha tan importante la noche del viernes 5 de agosto a Sevilla o Valencia!
- Sevilla. Torre del Oro - Fuente de las Cuatro Estaciones - Fuente de la Plaza de España de Sevilla
- Valencia. Ciudad de las Artes y las Ciencias (Museo de la Ciencia Príncipe Felipe - Hemisferic- Palacio de las Artes - Oceanografic) - Ayuntamiento Valencia - Puerta del Mar
El 27 de agosto
- Jornada Online Internacional de Pacientes y Profesionales. Con traducción simultánea en varios idiomas. Más adelante se detallarán los enlaces de inscripción.
Sobre las enfermedades autoinflamatorias
El término «autoinflamatorio» se utilizó en 1999 para describir estas enfermedades raras que no eran autoinmunes y cuyas causas genéticas estaban comenzando a ser descubiertas por los investigadores. El sistema inmunológico innato se estaba descubriendo en esta época, por lo que estos términos son bastante nuevos. La comprensión y la clasificación de estas enfermedades raras están aumentando, pero es necesaria más investigación sobre sus causas y mejores tratamientos.
La investigación sobre enfermedades autoinflamatorias de cara a comprender mejor la desregulación inmunológica y la sobreproducción de varias citocinas, incluidos los síndromes de tormentas de citocinas, ha ayudado en la comprensión y el tratamiento de enfermedades más comunes como por ejemplo el COVID-19. Esto demuestra que invertir en investigación de patologías poco frecuentes ayuda a obtener resultados en otras patologías más comunes.
Por todo ello es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación.
¡Apoya el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios para dar visibilidad y aumentar el conocimiento e investigación de estas enfermedades!
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