Uniendo esfuerzos para crear conciencia sobre la Drepanocitosis en su Día Mundial

Fecha/Hora de publicación: Jueves 29 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Enfermedad Falciforme

Conmemoramos el Día Mundial de la Drepanocitosis, una enfermedad genética rara que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), brindando su apoyo a la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias  para aumentar la conciencia y comprensión de esta enfermedad y promover el acceso a la atención médica adecuada y los avances en investigación.

La drepanocitosis, también conocida como anemia falciforme, es una enfermedad hereditaria de la sangre que causa la producción anormal de hemoglobina, una proteína que transporta el oxígeno en los glóbulos rojos. Esta condición provoca que los glóbulos rojos adquieran una forma anormal de hoz, lo que dificulta su paso a través de los vasos sanguíneos y puede provocar episodios de dolor intenso, daño en órganos y complicaciones graves a largo plazo.

La colaboración entre FEDER y ASAFE, junto al apoyo de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias, tiene como objetivo principal sensibilizar a la sociedad sobre la drepanocitosis y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad minoritaria. "En FEDER, estamos comprometidos con la visibilización y el apoyo a las personas que viven con enfermedades raras, y la drepanocitosis es una de ellas", ha manifestado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. "Nuestra colaboración con ASAFE, sumado a la fuerza de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias en el Día Mundial de la Drepanocitosis es una muestra de la importancia de unir esfuerzos para generar conciencia, promover la investigación y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad".