Valencia se ilumina por el Síndrome X Frágil gracias a su Asociación en Comunitat Valenciana
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Ámbito: Estatal
El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares y, para ampliar su visibilidad, desde la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana lograron iluminar el Ayuntamiento de Valencia.
El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética poco frecuente, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual.
Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 varones y en 1 de cada 6.000 mujeres están afectados por la mutación completa. Se estima que el 80% de las personas con Síndrome X Frágil están sin diagnosticar. Por otro lado, la características clínicas de esta enfermedad poco frecuente abarcan una serie de rasgos conductuales y físico, generalmente más apreciables en varones que en niñas y mujeres. La afectación conductual incluye discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje, falta de atención y concentración, ansiedad y conductas asociadas al Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)</p><p>
Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que ofrecen información, apoyo, impulsan la investigación científica y realizan campañas de concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente y la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana es un ejemplo de ello.
Publicación: 18/10/2021.
