Visitamos Extremadura para acERcarnos a los retos de AEXEH
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El pasado 26 de enero visitamos la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) siguiendo nuestros propósitos de año nuevo, proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo para así, poder reforzar el vínculo con las personas y entidades que forman nuestra gran familia FEDER.
Nuestros representantes se han reunido con su presidenta y con la recién incorporada trabajadora social de la entidad, para abordar los principales retos de la asociación.
Esta entidad que fue creada en el año 2003 intenta promover el conocimiento de esta enfermedad en la comunidad, al mismo tiempo que se erige como soporte informativo y de apoyo para las personas y familias que conviven con esta patología en Extremadura.
En el encuentro, las representantes han trasladado la importancia de seguir manteniendo un vínculo estrecho entre FEDER y las asociaciones, en aras de crear una comunicación directa entre ambos para que así, la información sea transmitida a todos los socios de la entidad. Asimismo, nos han informado de la necesidad de lograr un local para esta, ya que el que disponen actualmente es difícil de mantener debido a su elevado coste.
Acercarnos a la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington, y al resto de entidades que conforman la Federación es uno de nuestros objetivos principales de cara a imprimir cercanía y superar estos dos años sin apenas encuentros presenciales debido a la pandemia.
Más sobre la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington
La entidad, compuesta actualmente por 50 familias asociadas incluye en sus miembros tanto personas que conviven con esta enfermedad, como familiares, profesionales de la salud y ciudadanos dispuestos a colaborar de manera voluntario. Su acción tan necesaria da una amplia prestación y cobertura: - Servicio Psicología Propio - Asesoramiento familiar - Terapia ocupacional - Neuropsicología - Asesoramiento jurídico - Fisioterapia - Trabajo social
Proximidad y cercanía: los propósitos para el 2022
En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.
Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.
Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con la Fundación Niemann-Pick en Murcia y la Asociación de Lupus Málaga y Autoinmunes, con nuestro presidente, Juan Carrión, y nuestra directora, Alba Ancochea, respectivamente.
Con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.
Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.
Publicado 28/01/2022
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