Ya esta disponible el Registro de Pacientes de FSHD a Nivel Nacional
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España-FSHD SPAIN
Informamos de que recientemente se ha llevado a cabo el lanzamiento del Registro de Pacientes con FSHD en España.
Su elaboración y puesta en marcha ha sido el objetivo de la Asociación FSHD durante los últimos años. Después de mucho trabajo y esfuerzo, especialmente del Dr. Antonio Vaquero Ruipérez, el equipo del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y aquellos neurólogos que integran el Comité Científico del Registro, lo han conseguido.
El Registro de Pacientes con FSHD en España recopila información sociodemográfica, genética y clínica de las personas con FSHD en nuestro país y es un subregistro del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GENRARE)”, cuyo promotor es el CIBERER.
Actualmente, FSHD se encuentra en un momento muy alentador, en el que se están produciendo grandes avances y hay numerosas investigaciones orientadas a encontrar una cura para la misma. En la actualidad hay varios ensayos clínicos en marcha en el mundo, y algunos de ellos se desarrollarán en nuestro país. El Registro de Pacientes con FSHD es importante para facilitar la participación de los pacientes españoles en los ensayos clínicos y poder contribuir a esos estudios de investigación tan necesarios, porque ayudan a conocer en profundidad la complejidad de la FSHD y, como consecuencia, poder tomar medidas para contrarrestar sus devastadores efectos y mejorar la calidad de vida.
Por ello, es necesario difundir el lanzamiento del registro de pacientes, para que llegue a todas las personas que padecen FSHD.
Aquí está el enlace a la información sobre el registro de pacientes de la web: https://fshd-spain.org/registro-de-pacientes
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