Ya está en YouTube el Webinar "La importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fuente ASMD | El pasado 17 de marzo se llevó a cabo nuestro Webinar Zoom organizado por nuestra asociación, donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes.
En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, los registros de pacientes son una herramienta muy importante para el desarrollo de nuevas investigaciones sobre terapias y diagnóstico. Así nos lo trasladaron el D. Jesús Villarrubia, especialista en ASMD y la Dra. Dolores Ledesma, investigadora del CSIC.
El Doctor Villarrubia nos habló de los diferentes tipos de registros existentes y sobre la utilidad de cada uno de ellos.
Por su parte Gema Gómez, investigadora científica del IIER nos dio las pautas para que los pacientes podamos registrarnos directamente en el registro nacional de pacientes del Instituto de Salud Carlos III.
Daniel de Vicente, presidente de nuestra entidad, farmacéutico y paciente nos explicó de forma detallada como formar parte del Registro Internacional Niemann-Pick (INPDR)
Si no pudiste conectarte, ya puedes acceder a el en nuestro canal de Youtube
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