Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Ya puedes ver en Netflix "Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha

Fotograma del documental

Ya puedes ver en Netflix "Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Proyecto ALPHA. Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Défitit de Sarcoglicanos-Proyecto ALPHA

Desde el día 20 de enero ya está disponible en la plataforma Netflix esta iniciativa audiovisual, cuyo objetivo es dar visibilidad y concienciar sobre la realidad que viven las personas con una enfermedad rara, para quienes el simple hecho de moverse ya representa un reto. A su vez, pretende ser una herramienta útil para comunicar la necesidad de investigación.

Experimentar un cansancio extremo, equiparable al que uno siente tras una maratón o un partido de fútbol de 90 minutos: esta es la sensación que tienen, a menudo y nada más levantarse, las personas afectadas de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como “raras”. 

Laura, Gerard y Lucas son tres personas que saben lo que es levantarse con dolor muscular por todo el cuerpo, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. En este documental, vamos a poner música a este movimiento, y serán precisamente ellos los encargados de aportar los elementos necesarios para construir el tema principal. 

Nuestros protagonistas visitarán a tres deportistas profesionales Lucas Vázquez, Patry Jordan y Aritz Aranburu con un encargo muy concreto: grabar los sonidos del deporte con los que el productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello van a componer una canción muy especial. 

Hasta el momento, "Nunca dejes de moverte" se ha presentado en premiers en diferentes ciudades. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tuvo la gran oportunidad de poder asistir e incluso intervenir en las mesas redondas llevadas a cabo en Madrid y Barcelona.

Es importante recalcar que la banda sonora del documental es la ganadora de los Black Pearls Awards en la categoría de Media, y que el próximo 20 de febrero se celebrará la ceremonia en Bruselas donde se reconocerá dicho logro.

Compartir en: