Resto de noticias, visualizando página 2 de 202
Sesión Zoom "Administración de Terapia Enzimática en Pacientes Pediátricos de ASMD"
Fecha de publicación:
La organización ASMD ha programado una nueva sesión de su programa socio-educativo «Paciente experto, paciente empoderado». En esta ocasión, el webinar se llevará a cabo a través de la plataforma...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Webinar sobre accesibilidad digital organizado por la Asociación Española de Aniridia
Fecha de publicación:
Esta charla tiene como objetivo principal proporcionar herramientas, recursos y estrategias que faciliten la vida diaria de los pacientes en todos los aspectos. Durante el webinar, se abordarán tres...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Leonesa de Enfermedades raras (ALER) se beneficia de varias ayudas por parte de FEDER.
Fecha de publicación:
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER expresa su satisfacción por recibir varias ayudas económicas por un importe total de 7.617,75 € por parte de la Federación Española...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer
Fecha de publicación:
El Centro CREER de Burgos será el escenario en el que la Federación Española del Síndrome X Frágil celebrará la II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME
Fecha de publicación:
Fuente: FudAME | Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
II Feria Solidaria del Libro Usado en Cullera
Fecha de publicación:
La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram ha anunciado con gran entusiasmo la celebración de la II Feria Solidaria del Libro Usado. Este evento benéfico se llevará a cabo del 1 al 7...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
José Manuel Esteban, presidente de Rotary Club Vila-real, pedaleará has-ta París a beneficio de Conquistando Escalones
Fecha de publicación:
El presidente del Rotary Club Vila-real, José Manuel Esteban, lanza una acción solidaria a beneficio de la Asociación Conquistando Escalones. Una iniciativa deportiva e internacional con la que su...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
El Tribunal Supremo anula varios artículos del RD de las ayudas de la Talidomida.
Fecha de publicación:
El Tribunal Supremo ha dado la razón a AVITE tras una lucha de 20 años. La Sentencia nº1120/2024, la más alta instancia jurídica del Estado de derecho reconoce a las Víctimas españolas de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Taller Para Familias: Disciplina Positiva
Fecha de publicación:
El 8 de julio la Fundación Querer invita a participar en su próximo taller sobre Disciplina Positiva, un enfoque educativo que ayudará a las familias a crear una relación más respetuosa y...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz en Junio
Fecha de publicación:
Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha trabajado arduamente para concienciar a la población general y a los médicos e investigadores sobre la existencia del Síndrome de Loeys-Dietz (LDS)....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza PhelanApp
Fecha de publicación:
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Retos "MAILLOT CERO SOLIDARIO"/"BRAZADA CERO SOLIDARIA" Prorrogados hasta el 8 de Julio
Fecha de publicación:
Finalizados los Retos solidarios 2024, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado quiere celebrar y agradecer todo el apoyo recibido hasta la fecha. Especialmente a Javier y Alberto por su participación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada