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Participa en la XVI Conferencia Eilat sobre Nuevos Fármacos y Dispositivos Antiepilépticos
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Síndrome de Dravet |Del 22 al 25 de mayo 2022 se celebra en el Hotel Meliá Castilla de Madrid la XVI Conferencia Eilat sobre Nuevos Fármacos y Dispositivos...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Sesión multidisciplinar por el Día Nacional de la Epilepsia 2022
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 24 de mayo, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, la ANPE-Asociación Nacional de Personas con Epilepsia y la Fundación Síndrome de Dravet...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Se celebra el NUPAencuentro sobre "¿Cómo vivir con la enfermedad de Hirschsprung en nuestro país?"
Fecha de publicación:
El pasado 5 de mayo se celebró de manera online el NUPAencuentro, un evento que contó con la participación de dos de las mejores expertas en enfermedad de Hirschsprung y malformación anorrectal...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Federación de Ataxias de España sobre ruedas
Fecha de publicación:
Fuente FEDAES | Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Asociación Española de Ictiosis celebra del 27 de mayo al 5 de junio su II Carrera por la Investigación
Fecha de publicación:
Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM22, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su II Carrera solidaria por la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona
Fecha de publicación:
Fuente AEFAT | El equipo formado por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y 20 corredores solidarios, llegó a meta en menos de cinco horas. Aunque el tiempo final no es...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La Fundación Síndrome de Dravet con el pueblo ucraniano
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Dravet | Como ya sabemos todos, desde el pasado 24 de febrero el pueblo ucraniano se ha visto envuelto en una invasión y en una guerra, provocando el éxodo masivo de muchas...
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Ucrania Internacional
Aljomar dona 6.000 euros a la Fundación Querer para escolarizar y atender a cuatro familias ucranianas
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Querer | Jamones Aljomar ha donado 6.000€ al proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’ de la Fundación Querer para la escolarización y apoyo psicológico a cuatro familias Ucranianas...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Ucrania Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
Taller "Rompiendo la brecha digital" de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamantorios
Fecha de publicación:
Fuente Asociación FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.
Hoy en día es...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Campamento de verano de la Fundación Querer
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Querer | Este campamento está pensando para niños con dificultades de aprendizaje (retraso en lectoescritura, TDAH, retraso madurativo etc.), y podrán disfrutar de ocio y...
Tipo de noticia:Sensibilización
En la Zurich Marató Barcelona, en busca de una cura
Fecha de publicación:
Fuente AEFAT | Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Iniciamos mayo, el mes de la concienciación de la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
Fuente ACMAH | Un año más, iniciamos nuestra Campaña de Iluminación del Mes de Mayo, mes de "Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington" y lo hacemos a través de la participación en la Campaña...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal