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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • 5 de mayo 2022 Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 10º Aniversario

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en los turnos de turismo y termalismo de la Federación de Ataxias de España

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Os recordamos que las plazas de estos turnos de vacaciones se están agotando y no nos gustaría que os las perdieseis por un despiste. Recordad que este año podemos viajar sin...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Tras un año de retraso por la pandemia la Asociación HHT celebra su XIII Congreso del 3 al 5 de junio en Valencia

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación HHT | Desde la Asociación HHT estamos organizando el XIII Congreso HHT España que se celebrará los días 3,4 y 5 de junio en Valencia, tras un año de retraso por la pandemia....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • XXII Congreso Internacional Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Niemann-Pick | Un año más, la Fundación Niemann-Pick de España ha celebrado su Congreso Internacional Científico-Familiar. Este año ha sido ya la XXII edición, y ha tenido lugar...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Marcha nórdica, virtual y solidaria, para dar visibilidad a la esclerodermia

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Española de Esclerodermia | Volvemos a ponernos en marcha y lo hacemos con la misma ilusión y con muchos más nervios que el año pasado. Esta segunda edición de la marcha...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Jornada Solidaria con la ELA de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | El jueves 19 de mayo, tendrá lugar en la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla (Campus Perdigones) la Jornada Solidaria “Proyecto...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Nueva terapia génica para la piel de mariposa

    Fecha de publicación:

    Fuente Debra | Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación,...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado nos invita a ver el encuentro del Real Madrid

    Fecha de publicación:

    En la Fundación Mari Paz Jiménez Casado han preparado un encuentro solidario para el próximo 4 de mayo en el Centro Cívico Zigia en el que se retransmitirá el partido que enfrenta al Real Madrid y al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Ensayos clínicos ELA que están reclutando pacientes en España

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | En estos momentos, hay 4 ensayos clínicos para la ELA, publicados en la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, que están activos y reclutando a pacientes...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Las cuotas de socio y donativos a ELA Andalucía desgravan

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía |  ELA Andalucía ya ha informado a la Administración Tributaria de Hacienda de las Cuotas de Socio y Donaciones recibidas durante el pasado año 2021. Dichas cuotas y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Recuerda marcar las X Solidarias en tu Declaración de la Renta

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | Desde el 6 de abril hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de contribuir con tu solidaridad y ayudar a las familias afectadas por la crisis económica y social o por...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una jornada online sobre la Disfunción intestinal

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia | El 8% de la población en España padece algún tipo de disfunción intestinal como la incontinencia fecal, un trastorno que...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña