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Catorce organizaciones de pacientes se unen en un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Accede aquí al manifiesto.
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Taller online de ASANHEMO: "Unidad Multidisciplinar y tratamientos actuales de hemofilia y otros trastornos de coagulación"
Fecha de publicación:
Fuente ASANHEMO | Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) os invitamos a participar en nuestro próximo taller online: Unidad Multidisciplinar y Tratamientos Actuales de Hemofilia y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Lanzamiento de la campaña para el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta "Los abrazos no fracturan"
Fecha de publicación:
Fuente AHUCE | El 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
A Pobra acogerá dos torneos de tute y parchís a favor de las personas sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Esta Sábado 30 de abril la Puebla de San Julián acoge en el polifuncional campo da feira el IV Campeonato de Tute y el I Campeonato de Parchís de la mano de la asociación Objetivo Diagnóstico....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Taller ¿Cómo cuidar la superficie ocular de los ojos con aniridia?
Fecha de publicación:
Fuente Aniridia | El próximo jueves 28 de abril a las 19:00 h tendremos con nosotros al Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya está en YouTube el Webinar "La importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha de publicación:
Fuente ASMD | El pasado 17 de marzo se llevó a cabo nuestro Webinar Zoom organizado por nuestra asociación, donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AMILO realiza una campaña para dar a conocer la Amiloidosis en todos su tipos como conjunto de enfermedades
Fecha de publicación:
Fuente AMILO | En España por ser foco endémico de Amiloidosis hereditaria por TTR, la A-AL y la A-AA, son enfermedades más desconocidas. Así, desde Amyloidosis Alliance y MPE queremos trabajar de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Federación de Ataxias de España organiza su próximo Taller grupal de Logopedia
Fecha de publicación:
Fuente FEDAES | Si estás pensando en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, no te gusta que otros hablen por ti
y quieres hacer algo para lograrlo o al...Tipo de noticia:Formación Estatal
La Asociación Estelar celebra su séptimo aniversario
Fecha de publicación:
La Asociación Estelar celebra el sábado 30 de abril su séptimo aniversario junto a otras asociaciones como la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales en el parque de atracciones de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
Stop FMF pone en marcha los talleres "Por amor a amarte"
Fecha de publicación:
Fuente Stop FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
D´Genes y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla organizan el IV Simposium Sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Asociación Nacional de Enfermos de la Sarcoidosis estrena Canal de Youtube
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Enfermos de la Sarcoidosis (ANES) ha estrenado un nuevo diseño de su canal oficial de Youtube, una realidad que es posible gracias al trabajo de su equipo técnico. ...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal