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III Encuentro Nacional de Pacientes y Familias afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Alfa-1 España | Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
23 de abril, Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
Fecha de publicación:
Como cada 23 de abril, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil conmemora el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, una enfermedad poco frecuente de 4 casos por cada millón de niños y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
ACADIP celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias primarias
Fecha de publicación:
Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias que se celebra del 22 al 29 de abril, la Asociació catalana de dèficits immunitaris primaris (ACADIP) ha preparado toda una serie...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Desfile solidario por el X Aniversario del día de la Concienciación del Complejo de Esclerosis Tuberosa
Fecha de publicación:
Con motivo del X Aniversario del día de Concienciación del Complejo de Esclerosis Tuberosa, la Asociación de Esclerosis Tuberosa está organizando un desfile solidario que tendrá lugar el próximo 12...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participa en las vacaciones a la Residencia de Tiempo Libre en Marbella
Fecha de publicación:
En la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI) están preparando para los días 20, 21, 22, 23 y 24 de junio, unas vacaciones a la Residencia de Tiempo Libre de Marbella. ...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Súmate a la encuesta de Transversal ERN-Europe sobre el embarazo y la planificación familiar en ER
Fecha de publicación:
Desde la Asociación artrogriposis múltiple congénita han compartido la siguiente encuesta elaborada por Transversal ERN Europe que lleva por nombre "Las necesidades no cubiertas en enfermedades raras...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Conoce la campaña #VitaminaSolidaria para dar visibilidad a la infancia con Distrofia muscular congénita por déficit de merosina
Fecha de publicación:
Fuente ImpulsaT | Desde la Asociación ImpulsaT están dando visibilidad a la Campaña #VitaminaSolidaria creada junto a Casa Amella, un proyecto de sensibilización y captación de fondos para la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ANES celebra el día de "La Concienciación de la Sarcoidosis"
Fecha de publicación:
Durante todo el mes abril, se celebra, a nivel mundial, el mes de "La Concienciación de la Sarcoidosis" con distintos actos organizados por las diferentes asociaciones de pacientes de todo el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
“El 16 de abril, súmate a completar el círculo por los afectados por el SWH #PorSuSonrisa”
Fecha de publicación:
Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Fundación Menudos Corazones ya tiene su ganador para la V Beca Menudos Corazones
Fecha de publicación:
Fuente Menudos Corazones | La Fundación Menudos Corazones anuncia, en el marco de la concesión de la Beca, que destinará 60.000 euros más, durante los próximos cinco años, para financiar nuevas...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Gonzalo Pérez completa su Camino de Santiago corriendo por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente AEFAT | El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años y residente en Álava, llegó este domingo a Santiago de Compostela tras completar corriendo el Camino de Santiago en 16...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El mundo del deporte se suma al Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
El pasado 31 de marzo se conmemoró el Día Mundial de las Lipodistrofias y desde la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han logrado la implicación del mundo del deporte...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal