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La Asociación Stop-FMF organiza su I Café virtual 2022
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop-FMF) han puesto en marcha su I Café Virtual 2022 en una iniciativa que se ha llamado los "Café...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Adisen participa en el programa "No te rindas" de Canal Sur Radio
Fecha de publicación:
El domingo 3 de abril entre las 18:00 y las 19:00 horas, la Asociación Nacional de Addison y Otras enfermedades Endocrinas participa en el programa de Canal Sur Radio "No te rindas" presentado por el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Expertos en epilepsia de todo el mundo se reúnen en Madrid para trabajar conjuntamente en un tratamiento efectivo del síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Síndrome de Dravet | Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril de 2022 en Madrid en...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Casi el 70% de la población Mundial de hemofilia, no tiene tratamiento
Fecha de publicación:
Fuente Fedhemo | Durante el fin de semana del 25 al 27 de marzo la Federación Española de Hemofilia ha celebrado su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social bajo el lema “Futuro y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Las asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica de la Comunidad de Madrid piden la aplicación de una Resolución Europea sobre su enfermedad
Fecha de publicación:
Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Manifiesto de AELIP por el Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AERyOH colabora e impulsa el Curso para profesionales sanitarios sobre raquitismos y osteomalacia heredados
Fecha de publicación:
"Raquitismos y Osteomalacia Heredados: Evidencias en el diagnóstico en Atención Primaria" es la nueva oferta de curso organizada por la Asociación AERyOH en colaboración con la Dirección...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
VI Carrea Popular de la Universidad Pablo de Olavide en solidaridad con AEPMI
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) ha sido este año la entidad elegida por la organización de la carrera popular de la Universidad Pablo de Olavide para recibir la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Ayuda a dar visibilidad a las Enfermedades Mitocondriales en su Semana Mundial
Fecha de publicación:
Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) necesitan ayuda y colaboración para realizar un nuevo pedido de camisetas con el objetivo de dar visibilidad en eventos y sobre...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La nueva bufanda solidaria de Fundación Sevilla FC y ELA Andalucía
Fecha de publicación:
Desde la asociación ELA Andalucía han lanzado junto a Fundación Sevilla FC un pequeño obsequio para que todos seamos solidarios y contribuyamos a dar visibilidad de la ELA.
La bufanda solidaria que...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El presidente de la Región de Murcia y el alcalde de Lorca acompañan a D´Genes en la inauguración del Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero”
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca quedó ayer, 23 de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El mes de abril, el mes de la Conciencia sobre el Sjögren
Fecha de publicación:
Fuente AESS | Como cada año durante el mes de abril va a tener lugar el Mes de la Conciencia sobre el Sjögren. Desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), este año se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal