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Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente Aefat | El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, que reside en Vitoria-Gasteiz, inició su reto solidario el sábado 26 de marzo para completar corriendo el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Jornadas presenciales para profesiones y pacientes con ELA en Huelva
Fecha de publicación:
Fuente ELA ANDALUCÍA | Profesionales socio sanitarios y pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), celebran el próximo 8 de abril, unas Jornadas presenciales para la Atención Integral a...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Huelva
Gala Más IN, Gala de la INtegración, INclusión e INterpretación
Fecha de publicación:
El próximo 29 de marzo de 2022 a las 19:00 horas en el Teatro de la Maestranza de Sevilla, está prevista la celebración de la Gala Más IN, Gala de la INtegración, INclusión e INterpretación,...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La comisión de sanidad y consumo del senado aprueba e insta al Gobierno a que incorpore los tratamientos para la lipodistrofia en el SNS
Fecha de publicación:
Fuente AELIP | Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”....
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Presentación del Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta
Fecha de publicación:
El martes 29 de marzo, la Asociación Huesos de Cristal de España Osteogénesis Imperfecta (AHUCE) realiza una sesión online de presentación del Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
V Jornada Profesional Síndrome de Angelman
Fecha de publicación:
La Asociación del Síndrome de Angelman celebra los próximo 7 y 8 de mayo en Madrid las V Jornadas de Profesionales sobre el Síndrome de Angelman, unas jornadas a las que se podrá acudir tanto de...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Retina Murcia lanza un nuevo episodio sobre Retinosis Pigmentaria
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Retina Murcia están realizando todo un proyecto de charlas y entrevistas denominado Canal Retina para lograr acercar y dar visibilidad sobre el mundo de la retina y de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación “La Caixa” subvenciona el proyecto “Promoción de la igualdad entre hombres y mujeres con discapacidad” de AMEB
Fecha de publicación:
Se ha firmado un convenio de colaboración donde la Entidad bancaria, destinará íntegramente la cuantía de 11850€ para impulsar el proyecto basado en igualdad propuesto por la Asociación.
Esta...Estatal
Bajo el lema “Futuro y realidad” se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Futuro y realidad” se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías de todo el territorio Nacional en su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social. Del 25...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Yo puedo: Talleres de empoderamiento para mujeres con Said o cuidadoras de personas con Said
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) han preparado un taller de empoderamiento para mujeres con Said o cuidadores de personas con Said...
Tipo de noticia:Formación Estatal
La Fundación Querer abre una recaudación para traer a familias con niños que convivan con enfermedades neurológicas
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Querer | La Fundación Querer abre una recaudación de fondos extraordinaria con la idea de financiar la llegada de dos familias, dos madres con hijos que cursan una de estas...
D´Genes colabora con Ucrania aportando medicamentos y alimentos para el envío a dicho país
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido aportar su granito de arena y colaborar con Ucrania, ante la situación que se está viviendo en este país con la invasión...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Ucrania Estatal