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La Asociación ADOPEC hace su web más accesible para mejorar la experiencia de los usuarios
Fecha de publicación:
Desde la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) han realizado una serie de mejoras para dotar a su página web de una mayor accesibilidad y proporcionar con ello un mejor experiencia de los...
Estatal
Webinar "La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha de publicación:
Fuente ASMD España | Desde la Asociación de Pacientes ASMD España han organizado un Webinar para el 17 de marzo a las 19:00h que se realizará a través de la plataforma de Zoom y que tiene por nombre...
Tipo de noticia:Formación Estatal
FundAME alerta que un IPT podría dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España
Fecha de publicación:
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Del laboratorio al paciente: ¿Qué es necesario para investigar en enfermedades raras?, próximo webinar de Share4Rare
Fecha de publicación:
Fuente Share4Rare | Nuevo webinar de Share4Rare sobre investigación básica en enfermedades raras con Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, y Cristina Jou, Directora...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
V Congreso Nacional de PEDPAL Tejiendo juntxs: cómo sería una atención paliativa pediátrica ideal según las familias
Fecha de publicación:
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) desarrolla su V Congreso Nacional de PEDPAL 2022 Tejiendo Juntxs, bajo el lema Atención paliativa pediátrica para todos: un...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios/as para su Encuentro de Familias y Gala Benéfica por su 30 aniversario
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Rett conmemora este año su 30 aniversario y para celebrarlo están preparando un Encuentro de familias y una gala benéfica para el 28 y 29 de mayo en Marina D'Or...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La dificultad de acceder a un tratamiento digno para una enfermedad rara como Leber
Fecha de publicación:
Con 27 años, un joven placentino ha sido diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, la Neuropatía Óptica de Leber, que le ha provocado una reducción del 85% de visión. Lo que parecía en un...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASFAPE celebra el IV Congreso Perthes 2022
Fecha de publicación:
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Organización Mundial de Duchenne en ayuda a las familias ucranianas con Distrofia muscular de Duchenne y Becker
Fecha de publicación:
Fuente The World Duchenne | La Organización Mundial de Duchenne quiere mostrar toda su cercanía con las familias afectadas por Distrofia Muscular de Duchene y Becker en Ucrania. Para ello...
Etiquetas:Ucrania Internacional
Desde FundAME han lanzado toda una campaña de ayuda a las personas con AME en Ucrania
Fecha de publicación:
Fuente FundAME | En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables...
Etiquetas:Ucrania Internacional
La campaña de ADOPEC para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
Fecha de publicación:
Fuente ADOPEC | Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Dolor Pélvico Crónico ha desarrollado toda una campaña de sensibilización sobre el Dolor Pélvico Crónico. ...
Tipo de noticia:Día Mundial
La Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras ha participado en la III Carrera de la Mujer en Ourense
Fecha de publicación:
La Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) participó el pasado 6 de marzo en la III Carrera de la Mujer "Soy Libre Para Correr" organizada por el Club...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia