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D´Genes participa en Murcia en la XVIII Muestra Internacional de Caridad y Voluntariado de la UCAM
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la XVIII Muestra Internacional de Caridad y Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia y que se ...
El Ayuntamiento de Mazarrón entrega a la asociación D'Genes la recaudación de la venta del libro de las Fiestas patronales de 2021
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El Ayuntamiento de Mazarrón ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de la recaudación de la venta del libro de las Fiestas Patronales 2021, que se puso a la venta al precio...
Las Biciwomen recorren Lorca dando visibilidad a las enfermedades raras
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La salida en bicicleta por Lorca que el grupo Biciwomen ha realizado el último domingo de febrero ha permitido dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y al Día Mundial de las Enfermedades...
Asociación Española de Gaucher también celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher realizó diferentes actividades para celebrar este día.
Se realizaron...AEPMI ha sido la entidad elegida para recibir 1€ de cada inscripción de la VI Carrera Popular de la UPO
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La carrera se celebrará el sábado día 2 de abril a las 11:00 h en el campus de la universidad Pablo de Olavide
La recaudación servirá para mantener la investigación de las enfermedades...Tipo de noticia:Día Mundial
La Fundación Poco Frecuente organiza un ciclo de conferencias en la Facultad de Ciencias de la Salud de la UAL
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Desde Fundación Poco Frecuente se realizan diferentes actos de visibilización de las enfermedades poco frecuentes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana habla con Eugeni Alemany de enfermedades raras
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Con el objetivo de promover la difusión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Miembros de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana, aprovechando la actuación...
¡Participa en la VI PerimeTrail Rett Serra Vernissa en Xativa!
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El próximo domingo 27 de marzo tendrá lugar una carrera solidaria organizada por la Asociación Española de Síndrome de Rett en colaboración con el club Trail Serra Vernissa y Ainhoa tu sonrisa...
GrApSIA celebra su XIX Encuentro en Barcelona
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El próximo sábado 26 de marzo GrApSIA celebrará su XIX Encuentro en Barcelona.
En el programa (puedes acceder a él pinchando aquí) encontraréis la información detallada de la jornada que con...Celi4p-, el cortometraje premiado por el público en el I Certamen de Fotografía y Cortometrajes Raras
Fecha de publicación:
En el I Certamen de Fotografía y Cortometrajes Raras, el Premio del Público ha sido otorgado al cortometraje Celi4p-, presentado por la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn 4p- (FSWH 4p-), ¡...
'Nunca dejes de moverte', el documental sobre la la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos
Fecha de publicación:
La Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Décifit Sarcoglicanos (Proyecto ALPHA) presenta el próximo 9 de marzo a las 19:30 en el Caixa Fórum de Barcelona un documental muy especial: 'Nunca...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
¡Participa en el reto solidario de la Asociación Española de Aniridia!
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras anunciamos un gran reto solidario para apoyar la labor de la AEA y dotar una beca de investigación.
Todo el dinero...