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AELIP exige incluir la metreleptina en el SNS al Ministerio de Sanidad
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Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA,...
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Conóceme, conoce el Síndrome de Marfan
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Fuente: SIMA | A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve… Por ello,...
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Asistimos al último curso de la Escuela Madrileña de Salud sobre el estigma social hacia las enfermedades
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El pasado 17 de noviembre tuvo lugar en modalidad online el curso Cuidar es generosidad, es preocuparse por… Cómo afrontar la estigmatización impartido por la Escuela Madrileña de Salud con la...
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El equipo de Aefat será el único con jóvenes con discapacidad que participe en el Zurich Maratón
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Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que...
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Grandes profesionales unidos por la Distonía en el 30 Aniversario de ALDE
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Fuente: ALDE | En el marco del Día Europeo de la Distonia 2021, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) organizó el pasado sábado 20 de noviembre, en la sede de Fundación ONCE en...
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Aportamos la perspectiva de las asociaciones en el Congreso Nacional de Neonatología
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Del 25 al 29 de octubre, tuvo lugar el Congreso Nacional de Neonatología, evento que contó con la presencia de Bárbara Congost, presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la...
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Abordaje multidisciplinar de la Enfermedad de Huntington en las jornadas de ACMAH
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Finalizan las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH) que comenzaron el pasado 15 de noviembre.
Este evento se celebra anualmente para abordar la...Estatal
Gran sorteo de Navidad de PXE España
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Fuente: PXE España | YA están a la venta las papeletas para el SORTEO DE NAVIDAD DE PXE. Este año tenemos como gran premio una canasta de alimentos ecológicos de FAMILIA HEVILLA, valorada en 100€. No...
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Calendario solidario para apoyar la investigación en el Síndrome Phelan-McDermid
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Fuente: Asociación Síndrome Phelan-McDermid> | En nuestra asociación trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la...
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Iniciativa "Luces por el 22q" para dar luz al 22q
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Fuente: Asociación Síndrome 22q11 | Por cuarto año consecutivo dimos luz al Síndrome 22q11 en el Día Internacional de dicha alteración genética. En esta ocasión, en España fueron más de 50 edificios...
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"SÚMATE", la campaña para informar sobre el concepto de remisión en artritis reumatoide
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Fuente: ConArtritis | El 70% de las personas que conviven con artritis reumatoide (AR) asegura que su médico nunca le ha hablado del concepto de remisión y el 40% desconoce su significado, según...
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Nueva sala de neurología del Hospital Niño Jesús, más humana y tecnológica
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Fuente: Guerreros Púrpura | Hoy se ha inaugurado la sala San Vicente, la unidad de hospitalización de neurología, del Hospital Niño Jesús. La unidad, donde ingresan 900 niños al año, ha sido...
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