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Lotería Solidaria para la investigación de Tay-Sachs y Sandhoff
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Fuente: ACTAYS | Durante todo el año en ACTAYS cuidamos de los niños y niñas ingresados, pero no hay que olvidarse que muchos pasan sus Navidades en un hospital. Para los niños hospitalizados y sus...
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La V Jornada de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios cumple con las expectativas
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Fuente: FMF | El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes...
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Filtros y la visión del color ¿Qué le pasa a la luz hasta que llega a la retina?
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Fuente: Acrómates | Ya puedes escuchar la nueva charla en el marco del Ciclo de Charlas "Acromatopsia, tejiendo redes" organizado por Acrómates En la sesión que tuvo lugar el pasado sábado 20 de...
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Educación afectivo-sexual de niños y niñas con ER y discapacidad intelectual: el papel de las familias
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Fuente: CRE Enfermedades Raras | La sexualidad de las personas con enfermedades raras es una realidad, con demasiada frecuencia, ignorada. A través de esta acción formativa enmarcada en el proyecto:...
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"Dona esperanza" en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT | Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de mil puntos de venta de toda...
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Fisioterapia en enfermedades autoinflamatorias para una vida saludable
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Fuente: FMF |Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y...
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Avances en investigación de proyectos en la próxima jornada de AEPMI
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Fuente: AEPMI | El sábado 27 de noviembre celebramos nuestra Jornada Científica donde se presentarán los avances en investigación de proyectos que se realizan en España, contaremos con investigadores...
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AELIP se reúne en el Ministerio para solicitar la inclusión del único medicamento para lipodistrofias
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Fuente: AELIP | El próximo miércoles 24 de noviembre a las 10:30h AELIP se reunirá en la puerta del Ministerio de Sanidad de Madrid situado en P.º del Prado, 18, 28014 Madrid, para denunciar la...
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AELIP solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del único medicamento para lipodistrofias en el SNS
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Fuente: AELIP | La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, denuncia el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad...
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II Reunión anual de la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar
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La Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SFQ) celebró su segunda reunión anual el pasado sábado 20 de noviembre para reunir a los socios de la organización. Durante la primera parte de la...
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Médicos y pacientes unidos para modificar el protocolo para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)
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Fuente: FundAME | Un grupo multidisciplinar formado por 23 especialistas en neuropediatría, neurología, rehabilitación y de la asociación de pacientes FundAME ha llegado a un consenso siguiendo el...
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Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo. Coaching para padres de niños con necesidades especiales
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El 22 de noviembre tendrá lugar la presentación del libro Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo, de la editorial Nueva Eva. A través de su experiencia, Gonzalo Bermejo, Coach Ejecutivo y...
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