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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Herramientas para la inclusión en la escuela en la nueva charla de Aniridia mes a mes

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANIRIDIA | El próximo jueves 25 de noviembre a las 19:00 pm tendrá lugar la siguiente charla de nuestro ciclo Aniridia mes a mes “Baja Visión y ceguera: herramientas para la inclusión en la...

    Estatal

  • Experiencias, hallazgos y expectativas en el XII Congreso Internacional de Glucogenosis

    Fecha de publicación:

    Durante los meses de noviembre y diciembre, tendrán lugar una serie de ponencias virtuales en el marco del XII Congreso Internacional de Glucogenosis organizado por la Asociación Española de Enfermos...

    Estatal

  • Alfa?1 España concede la Beca Amadeu Monteiro a dos proyectos de investigación

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa-1 España | Laura Carrasco Hernández, neumóloga en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y María Magallón Serrano, biotecnóloga del Instituto INCLIVA de Valencia recibirán las Becas...

    Estatal

  • Sensibilidad Química Múltiple: 10 años reconocida, avances y retos

    Fecha de publicación:

    Fuente: SFC-SQM Madrid | El 4 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, reunido con una amplia representación de asociaciones de personas afectadas por Sensibilidad...

    Estatal

  • 30 años luchando contigo contra la distonía

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España- ALDE bajo el slogan 30 años contigo organiza el Distonía Day España 2021 para celebrar las tres décadas que la asociación ha...

    Estatal

  • Música y humor para la investigación en enfermedades autoinmunes

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) colabora con la Diputación de Valladolid para organizar una nueva edición de su concierto solidario Para seguir...

    Estatal

  • Los objetivos de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión

    Fecha de publicación:

    Ya puedes escuchar el nuevo episodio del podcast Canal Retina elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) Este mes, el episodio trata sobre la Sociedad Española de Especialistas en Baja...

    Estatal

  • Investigando enfermedades minoritarias de retina

    Fecha de publicación:

    Nueva charla en el marco del Ciclo de Charlas "Acromatopsia, tejiendo redes" organizado por Acrómates

    En la sesión que tuvo lugar el pasado sábado 13 de noviembre contó con la presencia de Gemma...

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  • La imagen corporal de las personas con Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen...

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  • 17N, un día para visibilizar el síndrome Smith-Magenis

    Fecha de publicación:

    El 17 de noviembre se conmemora el Día Internacional del síndrome de Smith-Magenis para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y dar visibilidad a las personas que conviven con ella. Para...

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  • Comienzan las XIX Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de noviembre tendrá lugar la primera sesión de las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH)

    Las jornadas se celebran anualmente para...

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  • Pacientes de AME financian un proyecto de investigación con la venta de calendarios

    Fecha de publicación:

    Fuente: FundAME | FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la investigación de...

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