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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AMEB presenta su Calendario Solidario 2022

    Fecha de publicación:

    Por octavo año consecutivo, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) pone a la venta su Calendario Solidario. Los fondos recaudados serán destinados a servicios de atención y proyectos para...

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  • Acompañamos a las familias con Microsomía Hemifacial en su XVI Jornada

    Fecha de publicación:

    Los días 4 y 5 de noviembre se celebra la XVI Jornada de Microsomía Hemifacial de la mano de la Asociación Española de Microsomía Hemifacial, marco en el que acompañaremos a las familias de la mano...

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  • Sense Barreres, galardonada con los Premios Onda Cero Elche-Comarcas del Vinalopó

    Fecha de publicación:

    Fuente: Sense Barreres | La Asociación Sense Barreres de Petrer, el director de cine Chema García y el Orfeón Crevillentino, entre otros, serán galardonados con los Premios Onda Cero Elche - Comarcas...

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  • "Una gota forja un océano", el nuevo proyecto de ADEFHIC

    Fecha de publicación:

    Fuente: ADEFHIC | Tenemos un proyecto para crear un libro personalizado por Pelayo Arango Lara, único autor español de aforismos, con aforismos que él mismo creará en relación a los testimonios de...

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  • ADF celebra su II Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright

    Fecha de publicación:

    Fuente: ADF | La Asociación de Displasia Fibrosa celebra su II Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright los días 6 y 7 de noviembre, reuniendo a una decena de...

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  • Concierto solidario para recaudar fondos para investigación para la Enfermedad de Wilson

    Fecha de publicación:

    El 12 de noviembre, 'From lost to the river' ofrece un concierto de rock solidario para recaudar fondos para investigación para la Enfermedad de Wilson

    La enfermedad de Wilson es una de las llamadas...

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  • Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | Junto a la Universidad de Valencia y al Hospital Sant Pau de Barcelona, lanzamos el estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet...

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  • Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios de la Enfermedad de Huntington en las XIX Jornadas Técnicas

    Fecha de publicación:

    Como todos los años, la Associació Catalana de Malalts de Huntington organiza sus Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington para bordar la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar y...

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  • XIV Congreso Internacional de ER: la importancia de una Resolución de las Naciones Unidas

    Fecha de publicación:

    Nuestra directora Alba Ancochea trasladará en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia la necesidad de una Resolución...

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  • El IX Festival Solidario Aitzina Folk traerá 17 actividades y conciertos a Vitoria-Gasteiz

    Fecha de publicación:

    Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk se mantiene más vivo que nunca en su novena edición, llevando a los escenarios gasteiztarras lo mejor del folk...

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  • ASEM Catalunya celebra su XI Gala de Premios Hacemos Piña

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASEM Catalunya | Los premios FEM PINYA se enmarcan en la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre) con el objetivo de: - Promover y fomentar la...

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  • Ponemos en valor el trabajo en red entre entidades en el II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebró los pasados 29 y 30 de octubre su II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, un espacio en el que pusimos en valor la alianza que...

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