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Badajoz se enciende contra el Rett el 23 de octubre
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Fuente: MiPrincesaRett | La Asociación Princesa Rett presenta de forma oficial su calendario solidario el sábado día 23 de octubre. Un año más, el objetivo es visibilizar y concienciar a la población...
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AUVEA promueve la celebración del Día Mundial de la Uveítis
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Fuente: AUVEA | La uveítis es una forma de inflamación ocular que afecta a la úvea, situada en la capa media del tejido ocular. Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo...
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Lotería de Navidad de la Asociación Alfa-1
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Fuente: ALFA-1 | Un año más, en la Asociación Alfa-1 de España volvemos a repartir suerte. La Asociación Alfa 1 de España ha reservado décimos del número 19.698 para el sorteo extraordinario de...
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Los mecanismos genéticos del DAAT y su diagnóstico, en el podcast ‘Date un respiro’
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Fuente: ALFA-1 | El podcast de salud de Fenaer, Date un respiro, vuelve esta semana a tratar una condición genética poco frecuente, quizá por el infradiagnóstico que padecen sus afectados: el Déficit...
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La Asociación Alfa-1 organiza talleres sobre Déficit de Alfa-1 Antitripsina
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Fuente: ALFA-1 | La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT...
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Arranca la Campaña del Día Internacional de la Piel de Mariposa de DEBRA
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Fuente: DEBRA | La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (...
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La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XIX Jornadas de Convivencia
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Fuente: ASIC | La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 23 de octubre de 2021 las XIX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus Familias, un espacio de encuentro en...
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23 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Kabuki
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El 23 de octubre tiene lugar el Día Internacional Del Síndrome de Kabuki con el fin de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus...
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"Un hueso frágil con un tratamiento diferente", Webinar organizado por AHUCE
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Fuente: AHUCE | La Asociación Huesos de Cristal España (AHUCE) y la Fundación AHUCE han organizado una sesión online gratuita dirigida a profesionales del ámbito sanitario.
Ana María Bueno Sánchez,...Estatal
20 de octubre, Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias
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El 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con estas...
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El tejido asociativo de epilepsia, liderado por ANPE, impulsa la PNL sobre esta enfermedad neurológica
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) lograron el impulso de una Proposición no de Ley (PNL) sobre la enfermedad neurológica de la epilepsia el pasado mes de abril.
La...Estatal
Este 19 de octubre, nos unimos al Día Mundial de ASMD
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El 19 de octubre se celebra el Día Mundial de ASMD y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este día para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y...
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