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Esperanza a la vista: manifiesto de RETIMUR en el Día Mundial de la Visión
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Fuente: RETIMUR | Tres décadas son una eternidad cuando la luz se va apagando y el camino se estrecha ante tus ojos. Tres décadas no tienen fin si la oscuridad te acecha y te arrastra a la...
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Reforzando la importancia de la colaboración internacional global en el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias
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Participamos en el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias poniendo el acento en la importancia de la acción internacional y la colaboración global. Nuestro presidente, Juan Carrión, ha...
Estatal
Sesión sobre recursos sociosanitarios en las III Jornadas ASEM Galicia sobre Enfermedades Neuromusculares
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El miércoles 20 de octubre, ASEM Galicia celebra una nueva sesión evento online perteneciente a la tercera edición de las Jornadas Gallegas.
El horario será a las 17:00 horas (horario...Estatal
D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con Incontinencia Pigmenti en su Día Mundial
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Fuente: D'Genes | Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y...
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Nueva web de Aniridia por el Día Mundial de la Visión
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Fuente: AEA | El Día Mundial de la Visión se celebra cada año el segundo jueves del mes de octubre para concienciar a las personas sobre la importancia de luchar contra la discapacidad visual y...
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Éxito de la tarde de fútbol solidario a beneficio de D´Genes
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Gran tarde de fútbol la vivida en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana, donde lo de menos era el resultado. El Veteranos del club Olímpico de Totana organizó una tarde de fútbol a beneficio de...
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Paco Egea “Nirvana” y Javier Carnero culminan el reto “Elige vivir” para dar visibilidad a las enfermedades raras
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Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario “Elige vivir”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades...
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2ª Edición de la Carrera Mundial por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
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Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo...
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Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB
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Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie...
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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021
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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021 entre los días 22, 23 y 24 de octubre de 2021 en el Hotel Dome de Madrid.
La cita es un...Estatal
La Asociacion Nicolaides Baraitser lanza un Concurso Fotrográfico
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La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización.
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STOP FMF celebra su V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
Fuente: STOP FMF | El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y...
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