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Nueva sesión de las III Jornadas ASEM Galicia sobre Enfermedades Neuromusculares
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Este próximo miércoles, 29 de septiembre, ASEM Galicia celebra el segundo evento online perteneciente a la tercera edición de las Jornadas Gallegas. El horario será a las 17:00 horas (horario...
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El tejido asociativo “se siente orgulloso de pertenecer” a FEDER tras la obtención del sello de excelencia europea EFQM 300+
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Este año hemos obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la calidad de sus servicios, así como la capacidad...
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Gran parte de las más de 6.172 ER identificadas en todo el mundo cursan con necesidades complejas de comunicación
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Fuente: NECCO-ENMI | El 29 de septiembre se celebran las I Jornadas de la Red de Investigación Internacional de Necesidades Complejas de Comunicación y Enfermedades Minoritarias (NECCO-ENMI) que...
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VIII Encuentro Anual de la FMPJC para la Difusión y Sensibilización del Sarcoma
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Fuente: Fundación Mari Paz Jiménez Casado | La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra su VIII Encuentro Anual de la FMPJC para la Difusión y Sensibilización del Sarcoma este 28 de septiembre con...
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FEDER "se ilumina" de verde junto a más de 60 edificios por la Semana de las Enfermedades Mitocondriales
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Fuente: AEPMI | La Federación Española de Enfermedades Raras "se ilumina" de verde para sumarse a la Semana de las Enfermedades Mitocondriales que se ha celebrado mundialmente entre el 19 al 25 de...
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AELIP abre el plazo para inscribirse en su IX Simposium Internacional de Lipodistrofias
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Fuente: AELIP | La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que...
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La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes
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Fuente: FundAME | Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares,...
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El 23 de octubre, ¡súmate al Día Internacional de Kabuki con actividades para todos los públicos!
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La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA Kabuki) celebra el próximo 23 de octubre su Dia Internacional con actividades de sensibilización y divulgación para dar a...
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Jornada 'Más allá de los Raquitismos Heredados' de AERyOH
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La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra una jornada familiar que será en modalidad online el próximo sábado 23 de octubre de 2021 de 9:00 a 16:30 horas. El...
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Nace el “Póster que Salva Vidas” para ayudar a detectar enfermedades raras
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Fuente: SIMA | Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar, el 25 de septiembre, SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci...
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Este 25 de septiembre, únete a FADADA en el Día Internacional de la Ataxia
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Fuente: FADADA | Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad...
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Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global
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Fuente: ALFA 1 | Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional...
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