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Nace el “Póster que Salva Vidas” para ayudar a detectar enfermedades raras
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Fuente: SIMA | Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar, el 25 de septiembre, SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci...
Estatal
Este 25 de septiembre, únete a FADADA en el Día Internacional de la Ataxia
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Fuente: FADADA | Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad...
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Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global
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Fuente: ALFA 1 | Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional...
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La Asociación ANADEJU apuesta por la Naturaleza
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Fuente: ANADEJU | El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por...
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Escucha el podcast ‘Date un respiro’ sobre cómo vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina
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Fuente: ALFA 1 | “Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio...
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La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar
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Fuente: AESWH | Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar. Son ya 9 años celebrando estos encuentros,...
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Nos unimos al Día Mundial de la Narcolepsia poniendo el foco en su diagnóstico
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma este 22 de septiembre al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a...
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V Jornadas de cardiopatías congénitas de Bihotzez: Vida saludable y cardiopatías congénitas
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Fuente: Bihotzez | Las jornadas de Bihotzez, desde hace años llevan siendo un acercamiento entre las familias, las personas que tienen cardiopatías congénitas y los profesionales. Se llevará a cabo...
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22 de septiembre: Día Mundial de la Narcolepsia
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El 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia, una enfermedad poco frecuente caracterizada por un exceso de sueño diurno, que se manifiesta por ataques de sueño repentinos e...
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Conoce más sobre la hipertrigliceridemia familiar en estas entrevistas
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La Asociación hipertrigliceridemia familiar quiere compartir algunos de los avances en visibilidad de la quilomicronemia familiar, una enfermedad poco frecuente e herencia recesiva que produce una...
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¿Quieres saber más sobre Big Data e Inteligencia Artificial aplicada a la hematología?
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La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón) celebra una jornada formativa el 21 de septiembre para mostrar cómo va evolucionando el mundo de la...
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Nos unimos con las personas con Disfonía Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación social sobre estas patologías poco...
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