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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis

    Fecha de publicación:

    El primer fin de semana de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.

    Estatal

  • La Fundación Ochotumbao anuncia un nuevo reto solidario en la Quebrantahuesos, en esta ocasión a favor de la asociación Proyecto Alpha

    Fecha de publicación:

    Uno de los principales pilares en los que se apoya la Fundación Ochotumbao, capitaneada por Clara Lago y Dani Rovira, es el deporte y a través de él colaboran en diferentes campañas solidarias de...

    Estatal

  • Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales

    Fecha de publicación:

    El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....

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  • Este 19 de septiembre, ¡“Ponte en danza para las enfermedades minoritarias”!

    Fecha de publicación:

    La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (HIPOFAM) junto a la ImpúlsaT para la cura de los niñ@s con déficit de merosina celebran un acto de sensibilización...

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  • Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...

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  • Canal Retina dedica un programa especial a FEDER con una entrevista a Juan Carrión

    Fecha de publicación:

    El Canal Retina, podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), ha dedicado un programa especial a la familia FEDER con una charla con nuestro presidente, Juan Carrión, que ha sido...

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  • Talleres para la regulación y gestión emocional en Chiari y Siringomielia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales, iniciado septiembre, que coincide con el mes del nacimiento del patólogo austriaco Dr. Hans Von Chiari, lanza una serie de...

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  • ¡Súmate al VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario!

    Fecha de publicación:

    Apolo Atletismo celebra el 18 de septiembre su VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL). Las personas interesadas...

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  • Este domingo, nos unimos al Día de la Colangitis biliar primaria (CBP)

    Fecha de publicación:

    Nos unimos el domingo 12 de septiembre a la celebración del Día de la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica del adulto. El nombre de la enfermedad no es el más apropiado,...

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  • Torneos de Golf y Cenas Solidarias para personas con Piel de Mariposa

    Fecha de publicación:

    Tras un año durísimo, desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa están ilusionados de poder celebrar nuestros dos Torneos de Golf anuales y también sus Cenas Solidarias. En estos momentos, más que...

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  • ¿Te tomas un café con la Asociación Ch.y.s.p.a?

    Fecha de publicación:

    La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias prepara a lo largo del año una serie de encuentro virtuales a las 17:00 horas para poder conocer más sobre la realidad de las personas...

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  • Webinar 'Serie de trastornos del movimiento pediátricos' relacionado con GNAO1

    Fecha de publicación:

    Fuente: Hospital Sant Joan de Déu | La Asociación GNAO1 España invita a participar el próximo 14 de septiembre en el webinar sobre trastornos del movimiento pediátricos que se celebra de la mano del...

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