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D´Genes organiza un webinar sobre Síndrome DYRK 1A
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Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 16 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La jornada estará moderada por la...
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Presentada la VI Marcha por las enfermedades raras de Cehegín
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Fuente: D'Genes | La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegína favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se celebrará el próximo 19 de septiembre, ha sido presentada
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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza el V Reto Ciclista Solidario
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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado vuelve a convocar a la sociedad al Reto Solidario a beneficio de la Fundación. Una nueva edición, la 5ª que celebran, con los máximos deseos de que se culmine con...
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Congreso Mundial de Atrofia Multisistémica del 24 de septiembre al 2 de octubre
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Fuente: ASYD | Desde ASYD queremos informar del Congreso Mundial de Atrofia Multisistémica que tendrá lugar durante la última semana de septiembre. Este Congreso ha sido organizado por el Consorcio...
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Run Like a Hero 2021: la carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid
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Fuente: Asociación Síndrome Phelan-McDermid | La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza...
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia organiza un curso de online
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Fuente: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) | La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) retoma su actividad tras el periodo estival con un curso de manera online en...
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AEVH apoya la campaña europea para conseguir fondos para investigación en cáncer
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La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos -AEVH- apoya la campaña para conseguir fondos para investigación en prevención y cura del cáncer desde Europa. Es muy fácil y puede hacerlo...
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"Tu juego les da juego", el programa apadrinado por AEFA - Kabuki
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Fuente: Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) | “Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando...
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La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
Fecha de publicación:
Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Poner a disposición de forma urgente un medicamento que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad...
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¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo?
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Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística | ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo? Lo normal es que te entre una sensación de ahogo y de asfixia que rápidamente...
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Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica
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El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemoran este día para acompañar a las familias que...
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V Encuentro de afectados por Síndrome Miasténico Congénito
Fecha de publicación:
La Asociación de Síndrome Miasténico Congénito (ASMIC) celebra el 16 de Octubre su Asamblea General y el V Encuentro de afectados por la enfermedad y sus familiares
La miasténia congénita es una...Estatal