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Actividades para sumarse el 17 de agosto al Día Internacional de la Enfermedad de Coats
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Fuente: AFECE | El próximo 17 de agosto de 2021 se celebra el día internacional de la Enfermedad de Coats, para ello, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España realizan un año más...
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Un grupo de familias con Síndrome de Wolfram y la UAB se unen en un proyecto único en el mundo
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Fuente: AFASW | La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, junto a investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona, inician el primer proyecto de terapia génica para el...
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X-Frágil Comunitat Valenciana lanza la campaña Cartel de la campaña "Mi Actividad eXtraespecial"
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Con motivo de la celebración del Día de la Concienciación del Síndrome X Frágil a nivel mundial , el día 22 de Julio, la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana ha lanzado entre sus...
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Éxito en la edición de 2021 de la III Carrera solidaria con niños con necesidades derivadas de sus enfermedades neurológicas
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Fuente: Fundación Querer | Este evento solidario y deportivo tuvo lugar desde el día 23 de julio de 2021 hasta el 25 de julio de 2021 y tiene como principales objetivos: - Promover el ejercicio...
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La AESWH realiza el estudio del Perfil Cognitivo de los afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
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Fuente: Asociación Española del Síndrome de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) | Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar...
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Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
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Fuente: Stop FMF | Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Este año Stop FMF es una de las entidades organizadoras y colabora en la campaña internacional de...
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AELIP ya prepara la IX edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias
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La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también...
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Aniridia organiza el 29 de julio una charla “Ocio y turismo accesible”
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Para las personas con discapacidad de cualquier tipo, actividades como ir al cine, a la piscina, al teatro o a la playa pueden suponer todo un reto. Hablamos de la falta de accesos adaptados para...
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Agosto,mes de concienciación en autoinflamatorios
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, el mes de agosto...
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Un ciclista vasco pedaleará 24 horas seguidas por la investigación de la ataxia telangiectasia
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El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en...
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La Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica (ASYD) organiza el 24 de julio una carrera a favor de la entidad
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La Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica (ASYD) organiza el 24 de julio una carrera a favor de la entidad que tendrá lugar en Zufre (Huelva) con el objetivo de sensibilizar sobre...
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Los pacientes con Síndrome de Quilomicronemia estrenan web para ayudar a los afectados
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La Asociación de pacientes con Síndrome de Quilomicronemia Familiar acaba de estrenar su web para ayudar a los afectados con información de esta patología muy rara que provoca una acumulación de...
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