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El Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa
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Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que hacen con esta iniciativa el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2
Estatal
Fundación MENCÍA organiza un webinar sobre la “Vacunación a menores y a jóvenes”.
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El 14 de julio a las 20h la Fundación MENCÍA organiza un webinar sobre la “Vacunación a menores y a jóvenes”
Tendrán como invitada a la Dra. Margarita del Val, experta viróloga del CSIC y al...Estatal
El Simposio Internacional de MPS 2021 se llevará a cabo en formato virtual
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MPS España junto con la Red Internacional de MPS han decidido trasladar a formato virtual el 16º Simposio Internacional sobre MPS y Enfermedades Relacionadas. Esta decisión fue tomada de forma...
Estatal
Universitat Pompeu Fabra, Clínica Universidad de Navarra y Aefat unen fuerzas para investigar la ataxia telangiectasia
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La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la Clínica Universidad de Navarra en una ampliación del proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad...
Estatal
Apúntate a la III Carrera solidaria Fundación Querer
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Un año más la Fundacion Querer organiza una carrera solidaria y nos pide que corramos por una meta común, recaudar fondos para los proyectos que tienen.
La Fundacion Querer es una Institución sin...Estatal
I Torneo Poco Frecuente de Tenis “Irene Torres”
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Durante los días 25, 26 y 27 de junio, en las instalaciones del Club Indalo de Pechina se ha celebrado el I Torneo Poco Frecuente de Tenis “Irene Torres”, organizado por la Fundación Poco Frecuente...
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Se lanza la III Beca de Investigación en Autoinflamatorio Stop FMF-SERPE
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Fuente: Asociación Stop FMF. Stop FMF desde sus orígenes tiene un compromiso con la investigación transversal para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Por ello...
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¡Finalizado el V Reto Ciclista Solidario FMPJC 2021!
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Fuente: Fundación Mari Paz Jiménez. El V RETO CICLISTA SOLIDARIO FMPJC 2021 ya es historia. Fue una jornada al igual que las de años precedentes, de gran entrega y fuerte convicción para afrontarlo y...
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Monumentos emblemáticos de toda España se iluminaron en apoyo al Síndrome Rubinstein-Taybi
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Fuente: AESRT. Este síndrome denominado como una enfermedad rara, es un trastorno genético que afecta a una entre 100.000/150.000 personas. En nuestro país contamos con una asociación que además de...
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D´Genes organiza un webinar sobre Esclerodermia el próximo 12 de julio
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 12 de julio a las 16:00 horas un webinar sobre la Esclerodermia
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La delegada de AELIP en Portugal entrega la guía de diagnóstico y guía nutricional de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. La delegada en Portugal de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), María Fernanda de Amorim, ha visitado el Centro Materno Infantil de Oporto...
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La Fundación Síndrome de Wolf-Hirschhorn participa en un artículo sobre esta enfermedad poco frecuente
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La Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn ha colaborado en la realización de un artículo divulgativo sobre la intervención en el habla y el lenguaje vinculado a esta patología poco frecuente</p...
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