Resto de noticias, visualizando página 154 de 202
Jornada online «Desarrollo de tratamientos para la Distrofia Miotónica Tipo 1»
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación ASEM. Décadas de investigación básica y traslacional en distrofia miotónica de tipo 1 han permitido llegar a un punto donde el desarrollo de una terapia efectiva para los pacientes...
Estatal
Lo Inesperado, el cuento escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El cuento “Lo Inesperado” surge de una inquietud personal por mostrar a la sociedad la realidad de muchas familias. Tiene como objetivo dar visibilidad a la...
Estatal
La Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad Valenciana organizó una plantación de árboles virtual
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Fragil de la Comunidad Valenciana (CV) en colaboración con Aspaym CV, este año se ha reinventado, ha organizado una plantación virtual el día 7 de Abril, dado que no se puede...
Estatal
¡Anímate y acude al Taller de Convivencia y Gestión de emociones!
Fecha de publicación:
El 16 de abril, la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF) organizan un taller de...
Estatal
¡Acude a la jornada "20 años del Cribado Neonatal de la Fibrosis Quística en Cataluña"!
Fecha de publicación:
La Asociación Catalana de Fibrosis Quística con el Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona, organiza el sábado día 24 de abril, a las 10 horas, la Jornada "20...
Estatal
Stop FMF ofrece los resultados sobre su estudio sobre el impacto de la COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: Stop FMF. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios somos conscientes que la crisis provocada por la situación de pandemia por el Covid-19, ha...
Estatal
El ayuntamiento de Alhama de Murcia se suma al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los...
Estatal
El proyecto "Lipodistrofias con Historia" inunda las RRSS con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias ha estado muy presente en redes sociales con...
Estatal
Se lanza la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la COVID-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
Estatal
El Patio del Castillo Palacio de los Ribera de Bornos, se iluminó de color turquesa con motivó del Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares...
Estatal
Se investiga un nuevo medicamento sobre la ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. Si bien se desconoce la causa exacta de la ELA/EMN, dos de las características distintivas de la enfermedad son la acumulación o agregación de proteínas tóxicas en las neuronas...
Estatal
FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos
Fecha de publicación:
El 8 de mayo, la asociación FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos, el cual, se realizará de manera online debido a la situación actual
Este...Estatal