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El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER
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La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la...
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Afasaf ConNecta, un ciclo de charlas para impulsar el conocimiento
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Afasaf ha empezado a organizar un ciclo de charlas, encuentros y acciones participativas online que llamaremos "Afasaf ConNecta"
Para facilitar el máximo de participación lo harán mediante...Estatal
¿Sabes cómo fue el evento online del Día Mundial que organizó Stop FMF?
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Fuente: Stop FMF. El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial...
Estatal
Conoce las actividades que ha realizado la Asociación Síndrome de Noonan Asturias
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La Asociación del Síndrome de Noonan Asturias nos traslada las actividades que han realizado desde la entidad para impulsar la sensibilización social sobre esta patología</p><p>
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Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
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Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
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Canal Retina publica un nuevo podcast sobre glaucoma
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La Asociación Retimur a través de su Canal Retina ha publicado su nuevo episodio que está relacionado con el Glaucoma. A través de estos podcast, la entidad consigue concienciar a la sociedad sobre...
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Participa en este sorteo y colabora con la Asociación NEN y su proyecto de becas
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Fuente: Asociación NEN. NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma
El Neuroblastoma es un cáncer embrionario, un tumor de infancia...Estatal
Fundación Síndrome de Dravet creó un webinar sobre terapias génicas
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Tevard Biosciences (Dravet escrito al revés) está desarrollando dos terapias génicas para el síndrome de Dravet basadas en ARNt, que tienen como objetivo potencial solucionar la causa subyacente en...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario
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Fuente: AEA. Este mes, para conmemorar el Día Mundial del Glaucoma (12 de marzo), tratarán el glaucoma asociado a la aniridia de la mano del Prof. Julián García Feijoó, jefe del Servicio de...
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ANPE organiza un seminario sobre epilepsia y la mujer por el Día Internacional de la Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia informa sobre la sesión online que realizarán el 26 de Marzo por el Día Mundial de la Epilepsia o también denominado Purple Day y por el Día...
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¡Hazte TEAMER y colabora con ACTAYS solo con 1 euro!
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Fuente: ACTAYS. Muchas veces pensamos que para cambiar las cosas se necesita MUCHO: mucho esfuerzo, mucho trabajo, mucho dinero…. y, al final del día puede ser así, pero es el esfuerzo, el trabajo y...
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AEMC realiza la II Marcha Popular para sensibilizar sobre enfermedades raras
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Fuente: AEMC. La AEMC (Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales) ha realizado su II Marcha Popular, con motivo el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las...
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