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Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que...
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FAMPA Cartagena y comarca celebra su II Jornada solidaria con una charla del pediatra Carlos González sobre autoridad y límites, cuya recaudación se destinará a D´Genes
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Fuente: D'genes. La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra...
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Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia
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El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
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Acuerdos con la coordinadora de farmacia del HU Virgen del Rocío y la FCHP
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Después de varias negociaciones, entre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Farmacia hospitalaria HU Virgen del Rocío, Sevilla. Comunican que continuarán con su medicación, en la misma...
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La AEN organiza una charla informativa para pacientes y familiares
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La Asociación Española de Narcolepsia organiza un evento el 2 de marzo a las 18:00 horas para abordar esta pregunta '¿Podría la hipocretina curar mi narcolepsia', este encuentro será impartido por el...
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DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las...
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ACTAYS organiza un homenaje a los menores en el Día Mundial de las ER
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El 28 de Febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para nuestra comunidad en el que queremos dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras y reivindicar...
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Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se tiñen de verde para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, a petición de D´Genes
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Fuente: D'genes. Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar...
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El 21 de febrero se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang.
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En ella se acordó, entre otras, la realización de distintas actividades para el año 2021, algunas de ellas condicionadas a la evolución de la pandemia. En el caso de que las autoridades sanitarias lo...
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El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” celebra siete años de atención a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico
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Fuente: D'genes. Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”...
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D´Genes se incorpora a Plena Inclusión Región de Murcia
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de...
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La Asociación Española del Síndrome de Wilson se une el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se unen y realizan un campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para potenciar así, la visibilidad de estas patologías...
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