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FundAME lanza la campaña #TrátAME
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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético, potencialmente mortal, que inicia su clínica principalmente en la edad pediátrica. El diagnóstico precoz, el...
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Ayuda a ACTAYS
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Cuando tu hijo padece una enfermedad degenerativa te aferras al presente como no imaginabas que podrías hacerlo, porque sabes que en cualquier momento todo puede cambiar: una nueva hospitalización,...
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Dos hermanas se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El Partido Popular de Dos Hermanas conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, con un un vídeo de apoyo a este colectivo. Desde el PP nazareno se ha apostado por esta...
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El presidente de D´Genes se reúne con la alcaldesa de Águilas para dar a conocer la asociación
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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno...
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Universidad de Almería organiza 'Vivir con Síndrome de Apert. Retos y superaciones en el día a día'
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La Universidad de Almería y la Facultad de ciencias de la salud, junto con ApertCras organizan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras una conferencia para hablar sobre 'Vivir con...
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Vídeo de la Asociación Española de Gaucher por el Día Mundial
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La Asociación Española de Gaucher ha creado un vídeo con la colaboración de algunos de socios y amigos para dar mayor visibilidad a las Enfermedades Raras como motivo del Día Mundial de las...
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AHUCE organiza el "Taller de la calma"
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La Asociación Nacional de Osteogénesis imperfecta (AHUCE) llevará a cabo el próximo martes 9 de marzo de 2021 a las 18:30h (CET) la sesión online “Taller de la calma”, dirigida a familias de menores...
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Charla sobre Aniridia-Net COST Action para mejorar el manejo clínico de la aniridia y promover la investigación innovadora
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Para la Semana de las Enfermedades Raras de este año, Aniridia Europa ha organizado un webinar sobre la Acción COST de Aniridia-Net y las últimas novedades en el tratamiento y la investigación de la...
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Video de la Asociación Nicolaides Baraitser por el Día Mundial
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La Asociación Nicolaides Baraitser ha hecho un vídeo para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021.A continuación, os facilitamos el link al mismo para que podáis conocer un poco más...
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
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En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras),...
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Webinar “Últimos avances en la investigación de la FSHD”
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Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, FSHD-SPAIN organiza el sábado 27 de Febrero a las 16:00 (hora española) un Webinar, “Últimos avances en la investigación de la #FSHD“ a través de...
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“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia
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Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” pon dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanza Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por...
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