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Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar
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Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 llevan realizando diferente iniciativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de dichas iniciativas es sensibilizar y...
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Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la asociación MPS España, de enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, ha presentado un recurso...
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Colabora con el SXF!
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Este 28 de febrero volvemos a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada en busca de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo...
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#myHHTvalentine 2021: Dona sangre, dona amor.
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¿Cuál es el objetivo de esta campaña? ¿por qué todas las organizaciones HHT de Europa la promueven?" Todas las personas que padecemos HHT o nuestros familiares nos beneficiamos del trabajo que...
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Trabajadores de Amazon se solidarizan con los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
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El centro logístico de San Fernando de Henares (Madrid) ha realizado una donación de 4.000 euros y ha enviado regalos para los 32 afectados de la asociación Aefat" La iniciativa solidaria partió de...
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Encuesta sobre epilepsia y embarazo
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Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE necesitan vuestra colaboración en la difusión de una encuesta "Epilepsia y Embarazo" que está llevando a cabo a nivel internacional el...
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2021 Día Mundial de las Enfermedades Raras: Educa, Reacciona, Haz, Participa, por todas HIPERúnete. Actividades Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)
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Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar...
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Asanhemo lanza la Campaña “Conoce la Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas”
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Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) han lanzado la Campaña: Conoce la hemofilia y otras coagulopatías congénitas" con el fin de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta...
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I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar
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El I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar es un proyecto organizado por el Grupo de Investigación Aparato Locomotor y Deporte de la Universidad...
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FSHD SPAIN lanza el libro 'Soñar nos hace más fuertes'
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Fuente: FSHD Spain. El pasado 29 de noviembre tuvo lugar la presentación del libro “Soñar nos hace fuertes” de la Editorial Guante Blanco. Un libro compuesto por treinta testimonios de afectados por...
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¡La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Sindrome Autoinflamatorios preparan un evento con motivo del DM!
Fecha de publicación:
El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de...
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¡Conoce el vídeo que ha preparado Asociación SIMA por el Día Mundial!
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El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades.
Para ello, un grupo de personas afectadas...Estatal