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Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Retinosis Retina Begisare os invitamos a escuchar la Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi: de la...
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Primera campaña internacional por el Día del Síndrome de Noonan
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Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se han unido en la primera campaña internacional con motivo de su día de concienciación. El 23 de febrero las entidades...
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¡Colabora con el SXF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
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Este 28 de febrero, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil vuelve a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada a la investigación de estas patologías, que afectan...
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AEPEF organiza un Monólogo de Packito Mor sobre las Enfermedades Raras
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La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar – AEPEF, participa en el Día Mundial de las enfermedades raras de una manera diferente a otros años. Debido a la COVID-19, este año queremos,...
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Participa en el I Concurso Fotografía ‘Rare Disease Day’ de Yo Nemalínica
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Por segundo año lanzamos nuestro #concursofotografico ‘Rare Disease Day’, sumándose así a las iniciativas que se organizan a nivel mundial para visibilizar y crear conciencia sobre las #...
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¡Participa en el IV Concurso 'Cuenta con el Perthes con un cuento!
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La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) organiza la IV edición del concurso 'Cuenta el Perthes con un cuento' con el que se impulsará la visibilización de esta enfermedad poco frecuente, esta...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia.
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Fuente: AEA. El próximo 4 de marzo a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Tumor de Wilms y Aniridia” con el Dr. Héctor Salvador, oncólogo pediátrico e investigador del Laboratorio del Cáncer del...
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ASANHEMO prepara un juego interactivo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El 22 de febrero, la Asociación Andaluza de Hemofilia, realiza una actividad interactiva que lleva como lema 'Diviértete y aprende con nosotros sobre enfermedades raras'. Esta actividad se enmarca...
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17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick - 'Un ensayo para la vida'
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Fuente: Fundación de Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de darla a conocer e integrar a quienes la padecen....
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EVACYL celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, descúbrelo
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Fuente: ELACYL. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos en colaboración con las personas afectadas y las asociaciones ubicadas en...
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El Defensor del Pueblo da la Razón a la Asociación Grinpatías sobre el cobro de prestaciones por menores
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Fuente: Asociación Española de Grinpatías. Fernández Marugán reconoce, tal y como reivindicaba GRINPATÍAS, que los tutores de los menores que padezcan enfermedades contempladas en el Real Decreto...
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Webinar sobre Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales
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Dentro del ciclo de videoconferencias online de la Asociación MPS lisosomales en colaboración con Sanofi¬ Genzyme, el 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales...
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