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Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las ER #NOSOMOSRAROS
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Fuente: Retimur. Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!" El tema que nos concierne hoy es ¿Qué son las DHR?" Una distrofia...
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D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua que se iniciará en febrero con uno sobre relajación en las enfermedades crónicas
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
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La junta directiva de D´Genes aborda el plan de trabajo de 2021 en su primera reunión del año
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Fuente: D'genes. La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado esta semana su primera reunión del año.
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FEGEREC organiza una jornada online con motivo del Día Mundial de las ER
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El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) se unen a esta jornada a través de la realización de actividades con motivo de...
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¡Conoce la nueva página web de la Asociación PACS1!
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El 7 de febrero se celebró el Día de concienciacón del Síndrome de PACS1 o Schuurs-Hoeijmakers y enmarcado en esta jornada, la Asociación PACS1 ha estrenado su página web en el que encontrarás más...
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Euskadi se viste de rojo por el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas
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Fuente: Asociación Bihotzez. Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón que afectan casi al 1% de los recién nacidos, siendo esta enfermedad una de las que más impacto tiene en la...
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¡Participa en el concurso de dibujo que organiza la Asociación Síndrome Phelan-McDermid!
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Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estamos organizando un concurso de dibujo “Pequeños, grandes trazos”. Este consistirá...
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Correr por las enfermedades raras en la Carrera de la Asociación Sense Barreres
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La Asociación Sense Barreres organiza su Carrera Virtual Solidaria por las Enfermedades Raras los días 26, 27 y 28 de febrero para potenciar la visibilidad de las enfermedades raras y así, mejorar la...
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¿Te apuntas a una sesión de zumba online solidaria con las enfermedades mitocondriales?
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Fuente: AEPMI. AEPMI organiza con la colaboración de @KarmenFalante, una sesión de zumba online solidaria con las enfermedades mitocondriales. Este evento se celebrará el 20 de marzo a las 11:30 y...
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Las ER oculares protagonizan el tercer día de la campaña de Retimur #Nosomosraros
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Fuente: Retimur. La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) entra en el tercer día de su campaña NoSomosRaros. ¡Conócenos!, que llevan a cabo en el mes de las Enfermedades Raras. Precisamente, esta...
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AERBECO organiza una exhibición online de chikung por el Día Mundial de las ER
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza una exhibición de Chikung y...
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La Asociación Española de Esclerodermia organiza una serie de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Fuente: AEE. El próximo 28 de febrero celebramos el Dia Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes. Una enfermedad se clasifica como rara cuando el número de afectados es de menos de 5...
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