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La Asociación Española de Esclerodermia realiza un webinar sobre vacunación de la COVID-19 en Esclerodermia
Fecha de publicación:
Fuente: AEE. La Asociación Española de Esclerodermia invitamos a todos los interesados a la conferencia online «Vacunación SARS-CoV-2 en pacientes con esclerodermia. Respondiendo dudas«. Esta...
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su memoria fotográfica
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ha elaborado su memoria fotográfica del año 2020 para trasladar la labor diaria que realizan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven...
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Las niñas y niños con XLH ya tienen acceso al fármaco innovador que palia sus síntomas
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Fuente: AERyOH. Uno de los principales problemas que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad rara es que los recursos destinados a investigación en fármacos que curen o palien los...
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La ANPE organiza dos sesiones informativas con motivo del Día de la Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE organiza dos sesiones online que realizan con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, conmemoración que se realiza desde el año 2014 y es...
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Federación ASEM y sus entidades miembro denuncian dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal desde las asociaciones de menor tamaño
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Fuente: Fundación ASEM. Los cambios en las políticas de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están afectando negativamente a las asociaciones de enfermedades neuromusculares, así lo han...
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Actualización del ensayo clínico con fármaco para la ELA
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Fuente: ELA ANDALUCÍA. La presentación del ensayo clínico con un fármaco para la ELA y su actualización de datos, fue expuesta por la Dra. Sabrina Paganoni, del ALS en Massachusetts General Hospital...
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La ASIC lanza la campaña 'No somos Raros' por el Día Mundial de las ER
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Fuente: ASIC. Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS...
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El National Institute for Health and Care Excellence aprueba la financiación de un fármaco en Inglaterra
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Fuente: AELIP. El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiación de un fármaco por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el reembolso del...
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Asenkawa organizó la campaña #Porcorazonessanos por su Día Internacional
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Fuente: ASENKAWA. Con motivo del día de concienciación mundial de la Enfermedad de Kawasaki el próximo 26 de Enero, y con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad que lamentablemente es...
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Se lanza una Beca a neurólogos para elaborar una guía de discapacidad para los centros de base de Ataxias
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La Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias espásticas hereditarias (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología convoca, a través de la Fundación SEN, la II beca para la realización de una...
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La Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados
Fecha de publicación:
Gracias al Programa de Secuenciación Completa del Genoma, la Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados de cualquier edad que presenten un...
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Aumentar la energía en las células nerviosas es un objetivo prometedor para los tratamientos ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. Un estudio realizado por investigadores del Centro Euan MacDonald de la Universidad de Edimburgo (Escocia) arroja luz sobre cómo mejorar la función de las mitocondrias. El...
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