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La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia ha denegado...
Estatal
D´Genes mantiene una reunión con responsables de la Consejería de Salud de Murcia para solicitar su colaboración y apoyo en diferentes ámbitos
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Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido recientemente una...
Estatal
Más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus familias se benefician del Servicio Estatal de fisioterapia de AHUCE
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Fuente: AHUCE.Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con...
Estatal
¡Consigue este libro y solidarízate con Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi!
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Fuente: AESRT. Este libro está compuesto por pedacitos, ya sea de cariño, ternura, solidaridad, pedacitos de arte y buena voluntad, pedacitos de ilusión, también de humildad, pedacitos, sobre todo de...
Estatal
La Asociación Española de Aniridia pone en marcha el ciclo de charlas 'Aniridia mes a mes'
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Fuente: AEA. La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para...
Estatal
¡GRACIAS por solidarizarte con la Asociación Impulsate!
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Fuente: ImpulsaT. La Asociación Impulsate han conseguido recaudar entre toda la solidaridad de las personas más de 2.700€ en productos solidarios para la investigación en distrofia muscular congénita...
Estatal
La actualización de la guía práctica para el diagnostico y tratamiento de las Lipodistrofias ya está disponible en inglés
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en...
Estatal
El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki. La Enfermedad de Kawasaki ?es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños?, es una enfermedad potencialmente mortal; ?entre el 25 y...
Estatal
¡Únete al Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia!
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, con motivo del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia, que se celebra el 18 de enero, elaboran una campaña de...
Estatal
"Hija de la Guerra Civil" El nuevo libro de memorias de Mila Gutiérrez
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La Fundación Marí Paz Jiménez Casado presenta un libro que lleva como título 'Hija de la Guerra Civil', una obra sobre las memorias de Mila Gutierrez, Presidenta de Honor de la organización
...Estatal
Síndrome de Noonan Cantabria ofrece talleres de yoga y pilates para mejorar la autonomía de personas con esta patología y sus familiares
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria desarrolla por sexto año consecutivo un programa que fomenta la autonomía a través del Pilates y el Yoga que espera contar con el apoyo de la Consejería...
Estatal
¿Te apuntas a la IV Jornada sobre Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita?
Fecha de publicación:
La Asociación Síndromes Arrítimicos relacionados con la Muerte Súbita organiza el 16 de enero la IV Jornada SAMS, un punto de encuentro, de forma virtual, con el objetivo de crear un espacio con...
Estatal