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Enero acoge la Jornada Científica 2021 sobre Distrofias Hereditarias de la Retina
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Madrid y la Federación Retina España organizan la Jornada Científica 2021, el 21 de enero de 2021 a las 17:30 horas, con el objetivo de crear un espacio común para pacientes,...
Estatal
14 asociaciones de fibrosis quística participan en un proyecto de formación domiciliaria y virtual dirigida a familias
Fecha de publicación:
Fuente: FEFQ. Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en el proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus...
Estatal
¿Cómo administrar la Inyección de emergencias del glucocorticoide en caso de crisis suprarrenal?
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La Adisen, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, ha publicado dos vídeos informativos de gran utilidad que pueden visualizarse gratuitamente en su canal en YouTube y que explican...
Estatal
La Asociación ANADEJU establece su hoja de ruta
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Fuente: ANADEJU. La hoja de ruta avanza estableciendo la misión, visión y valores de la Asociación, teniendo como eje principal a los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil.La misión es el...
Estatal
Una investigación bloquea el nervio supraescapular para el dolor de hombro en la ELA
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Fuente: ELA Andalucía. Los datos clínicos indican que un 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica o Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN) sufren dolores, siendo uno de los más...
Estatal
Conoce la publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH
Fecha de publicación:
Fuente: AESWH. Jacobo Limeres (Univ.de Santiago de Compostela) y Candela Serrano (Univ. Complutense de Madrid) han publicado, en colaboración con el Dr. Julián Nevado (INGEMM) y la Dra. Raquel Blanco...
Estatal
Un cuento solidario sobre el mundo scout recauda fondos para la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores
Fecha de publicación:
Fuente: Deneu. Las aventuras de Coco es un libro infantil que habla de la importancia del trabajo en equipo, la motivación para perseguir objetivos y la confianza en uno mismo.
Estatal
¡Colabora con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi Catalunya e impulsa la esperanza!
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A causa de la pandemia, este año, la Asociación Síndrome de Prader Willi Cataluña no ha podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña...
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La FEFQ finaliza su campaña de sensibilización “12 píldoras informativas sobre la FQ”
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Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante este año 2020 una campaña de sensibilización social, titulada “12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística”...
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La Asociación Síndrome de Noonan Asturias publica su memoria de actividades
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan Asturias debido a la pandemia de la COVID-19 han tenido que reorientar sus actividades y servicios, a través de medios telemáticos intentamos estar en contacto...
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ASYD organizará Grupos de Ayuda Mutua durante el 2021
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica (ASYD) organiza de cara al 2021, grupos de ayuda mutua, un conjunto de sesiones online para pacientes con enfermedades poco frecuentes,...
Estatal
El Puerto de Huelva impulsa un innovador proyecto para mitigar las repercusiones cognitivas de los confinamientos y las ausencias de dinámicas escolares
Fecha de publicación:
Fuente: ApoyoDravet. La ansiedad, el impacto de los confinamientos parciales o totales y la pérdida de estímulos educativos derivados de la situación anómala que vivimos, golpea de manera intensa en...
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