Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...

    Estatal

  • 100% investigación, 100% ilusión, solidarízate con 'ImpulsaT'

    Fecha de publicación:

    La entidad 'ImpulsaT' te facilita unas ideas para regalar en estos días de fiestas navideñas, creando varios packs de productos solidarios con lo que, se impulsará la investigación sobre la Distrofía...

    Estatal

  • Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares

    Fecha de publicación:

    Fuente: FSWH. Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas...

    Estatal

  • La San Silvestre más solidaria se corre por Duchenne

    Fecha de publicación:

    Fuente: DPPE. Duchenne Parent Project España, Asociación que trabaja para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) y mejorar la calidad de vida de los afectados y...

    Estatal

  • Conoce más sobre el SAF y la COVID-19 a través de esta charla que organiza SAF España

    Fecha de publicación:

    La Asociación SAF ESPAÑA ha organizado una charla médica, con título: "Hola de nuevo SAF ¿Qué nos tienes que contar sobre la COVID-19?", que será impartida por el Doctor Antonio Serrano...

    Estatal

  • Por XV año consecutivo, FEDAES celebra sus Charlas Científicas sobre Ataxía

    Fecha de publicación:

    La Federación de Ataxias de España -FEDAES- se complace en invitarte a nuestras charlas científicas sobre Ataxia que se celebrarán del 14 al 17 de diciembre a las 17:20 horas.La Federación debe ser...

    Estatal

  • Corre por las Enfermedades Mitocondriales y participa en 'Run for mito'

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial celebra su primera edición de 'Run for mito', una carrera virtual solidaria con las enfermedades mitocondriales organizada por AEPMI para...

    Estatal

  • Esta Navidad, regala pulseras solidarias MPS Lisosomales

    Fecha de publicación:

    Fuente: MPS Lisosomales. Llega la Navidad y, un año más, desde MPS Lisosomales quieren animarte a colaborar con la asociación regalando solidaridad a tus seres queridos: las pulseras MPS</p>...

    Estatal

  • Retinosis Gipuzkoa Begisare recoge el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa

    Fecha de publicación:

    Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del...

    Estatal

  • Descubre el cuento 'La niña que buscaba una estrella' y solidarízate con Fundación Neuroblastoma

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Neuroblastoma. ¿Cómo surgió el libro “la niña que buscaba una estrella”?"

    Carlos Fernández Casares conoció a Marta hace 12 años, cuando estaba enferma de neuroblastoma,...

    Estatal

  • Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT. El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica...

    Estatal

  • ACMAH estrena una nueva página web, descúbrela

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACMAH. lo largo de este año, la Associació Catalana de Malalts de Huntington han estado trabajando en la Nueva web de ACMAH y hoy os anunciamos que ya está en funcionamiento en la dirección...

    Estatal