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Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
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Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...
Estatal
100% investigación, 100% ilusión, solidarízate con 'ImpulsaT'
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La entidad 'ImpulsaT' te facilita unas ideas para regalar en estos días de fiestas navideñas, creando varios packs de productos solidarios con lo que, se impulsará la investigación sobre la Distrofía...
Estatal
Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares
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Fuente: FSWH. Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas...
Estatal
La San Silvestre más solidaria se corre por Duchenne
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Fuente: DPPE. Duchenne Parent Project España, Asociación que trabaja para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) y mejorar la calidad de vida de los afectados y...
Estatal
Conoce más sobre el SAF y la COVID-19 a través de esta charla que organiza SAF España
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La Asociación SAF ESPAÑA ha organizado una charla médica, con título: "Hola de nuevo SAF ¿Qué nos tienes que contar sobre la COVID-19?", que será impartida por el Doctor Antonio Serrano...
Estatal
Por XV año consecutivo, FEDAES celebra sus Charlas Científicas sobre Ataxía
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La Federación de Ataxias de España -FEDAES- se complace en invitarte a nuestras charlas científicas sobre Ataxia que se celebrarán del 14 al 17 de diciembre a las 17:20 horas.La Federación debe ser...
Estatal
Corre por las Enfermedades Mitocondriales y participa en 'Run for mito'
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La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial celebra su primera edición de 'Run for mito', una carrera virtual solidaria con las enfermedades mitocondriales organizada por AEPMI para...
Estatal
Esta Navidad, regala pulseras solidarias MPS Lisosomales
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Fuente: MPS Lisosomales. Llega la Navidad y, un año más, desde MPS Lisosomales quieren animarte a colaborar con la asociación regalando solidaridad a tus seres queridos: las pulseras MPS</p>...
Estatal
Retinosis Gipuzkoa Begisare recoge el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa
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Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del...
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Descubre el cuento 'La niña que buscaba una estrella' y solidarízate con Fundación Neuroblastoma
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Fuente: Fundación Neuroblastoma. ¿Cómo surgió el libro “la niña que buscaba una estrella”?"
Carlos Fernández Casares conoció a Marta hace 12 años, cuando estaba enferma de neuroblastoma,...Estatal
Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica...
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ACMAH estrena una nueva página web, descúbrela
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Fuente: ACMAH. lo largo de este año, la Associació Catalana de Malalts de Huntington han estado trabajando en la Nueva web de ACMAH y hoy os anunciamos que ya está en funcionamiento en la dirección...
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