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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La AESR presenta un nuevo documental sobre el Síndrome de Rett

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Síndrome de Rett ha organizado una Jornada divulgativa y de visibilidad sobre este síndrome. Será el día 26 de febrero...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 17 febrero, Día Nacional de Niemann-Pick. Por una causa, la vida. Siempre

    Fecha de publicación:

    El 17 de febrero es una fecha que las personas que convivimos con afectados y afectadas por ASMD y Niemann-Pick C tenemos marcada en el calendario como una fecha especial: es el Día Nacional de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en los dos eventos solidarios a favor de la asociación DDX3X

    Fecha de publicación:

    Este mes de marzo se van a celebrar dos eventos a favor de la asociación DDX3X y no puedes perdértelos. Taller de risoterapia:El viernes 1 de marzo a las 18:00 horas tienes una cita en la Junta...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • La Asociación MEF2C es la protagonista de la II campaña de #SinDisfraz

    Fecha de publicación:

    Ninona Handmade, el taller artesanal de Mataró especializado en disfraces infantiles presenta la segunda edición de la campaña #SinDisfraz. En esta ocasión, la iniciativa solidaria pone en valor la...

    Estatal

  • Kilómetros de esperanza Grin: "¡Únete a nosotros en este viaje de solidaridad!"

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de GRINpatías | Nuestra asociación, de la mano de Andrés, fundador y expresidente, lidera un desafío excepcional: pedalear 611,70 km desde Santiago de Compostela hasta el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Hoy es 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas: "El 46% de los pacientes tienen el certificado de discapacidad"

    Fecha de publicación:

    Menudos Corazones, organización estatal de referencia en el apoyo a pacientes con esta problemática y a sus familias, lanza la campaña #AdemásdelCorazón para visibilizar que cerca de la mitad de los...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • "¿Más vale prevenir que curar?": ASENSE-A por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La asociación se une a otras entidades de enfermedades raras con representación en el Ayuntamiento de Dos Hermanas y al lema de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este 2024. Así,...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • La Fundación Síndrome de Dravet insta a seguir investigando y a impulsar la concienciación en el Día Internacional de la Epilepsia

    Fecha de publicación:

    La efeméride, que se celebra el segundo lunes de cada mes de febrero, nos ayuda a recordar la estigmatización que aún sufren a menudo los pacientes epilépticos, muchos de ellos niñosEn este síndrome...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Día Internacional de la Epilepsia: Es momento de hablar de epilepsias “EpilepsiaS, ¿laS conoceS?”

    Fecha de publicación:

    El Día Internacional de la Epilepsia se celebra este lunes 12 de febrero, una efeméride que busca educar sobre una patología cerebral que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Disfruta de la V Gala Solidaria de Humor de ASDFAV!

    Fecha de publicación:

    Después de dos años, vuelve uno de los eventos más importantes para la Asociación para la Investigación y Cura del Déficit de Factor V. Una Esperanza para Celia. Este se celebrará el próximo 27 de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Jaén

  • Asociación Retina Murcia lanza la campaña #NoSomosRaros

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Retina Murcia | Retina Murcia aporta por cuarto año consecutivo a los actos por el día mundial de las enfermedades raras con 21 vídeos protagonizados por profesionales de toda...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • ¿Eres de Andalucía? ¡Apúntate a la verbena "Andalucía Solidaria"!

    Fecha de publicación:

    Organizada por la Asociación 320 Viviendas, y con la ayuda del Ayuntamiento de Málaga por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa popular tendrá lugar el próximo 28 de febrero en el...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía