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¡Apoya a ASANHEMO en su nueva campaña relacionada con el tratamiento de la hemofilia!
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Teniendo en cuenta la situación de Alerta Sanitaria por la COVI19 y las dificultades que en ocasiones se les presentan a las personas afectadas de hemofilia y otra coagulopatias congénitas a la hora...
Estatal
¡Tu voz es imprescindible! Participa en esta encuesta sobre COVID-19 y Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia nos trasladar una nueva encuesta que la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional están realizando a nivel europeo sobre el impacto del...
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La Fundación Síndrome de Dravet coordina una iniciativa europea para fomentar la colaboración de terapias avanzadas
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet crea el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, a través del cual pretende impulsar una...
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Quesomentero y Conquistando Escalones lanzan "Quesomentando Escalones" para ayudar a los afectados de distrofia muscular
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Fuente: Conquistando Escalones. La asociación Conquistando Escalones y el restaurante Quesomentero vuelven a unir fuerzas con la iniciativa Quesomentando Escalones en el marco de la tercera Semana...
Estatal
3.588 personas se benefician de un proyecto de calidad y buenas prácticas de la FEFQ
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Fuente: FEFQ.
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D’Genes y UCAM organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
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Fuente: D'genes. Más de 850 personas se han inscrito para participar en este evento, que se celebrará de manera online desde hoy al 26 de noviembre"
La Asociación de Enfermedades...Estatal
¡Conoce cómo fue el Día de las Enfermedades Neuromusculares!
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Fuente_ ASENSE-A. El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajan en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y...
Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia elabora un webinar sobre bienestar en cuidadores y familiares
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Fuente: Asociación Española de Esclerodermia. El diagnóstico de Esclerodermia supone un antes y un después, no solo para el afectado, también para toda la familia. Nuestros seres queridos se...
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Nuevo taller de la ANHP sobre bienestar emocional en tiempos de la COVID-19
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Fuente: ANHP. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dispone desde el 2005 un servicio de apoyo psicológico para las personas con hipertensión pulmonar y sus familiares socias. Desde el...
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El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11
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El próximo 22 de noviembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 y la Asociación 22q11 prepara una campaña de sensibilización para trasladar la realidad de las personas que conviven con...
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ALDE organiza su 24 Jornada sobre Distonía Muscular y FEDER participará en ella
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El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España
Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y...Estatal
Aefat lanza la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT. Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad...
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