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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un webinar sobre Atención Primaria y Sarcoma

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza una nuevo webinar sobre la Atención Primaria frente al Sarcoma que llevará como título 'Al primer toque', este encuentro se celebrará de manera...

    Estatal

  • La Asociación VyDA traslada la preocupación de los pacientes por la situación en el HUVR

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación VyDA. Los pacientes con sarcoma, representados por las asociaciones de pacientes con sarcoma y con cáncer expresan su preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del HU...

    Estatal

  • La navidad está a la vuelta de la esquina... ¡Hazla solidaria y ayuda a ASANHEMO!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia comienza su campaña solidaria de navidad, con la que, a través de las dos iniciativas que lanzan este año se pretende potenciar la labor de la entidad y así,...

    Estatal

  • ¿Conoces el VIII Festival Solidario Aitzina Folk, a beneficio de AEFAT?

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT. El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava...

    Estatal

  • La AEEFE organiza su XXII Congreso Nacional y su Asamblea General de Socios

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher organiza el próximo 7 de noviembre un encuentro online que llevará como lema 'XXII Congreso Nacional de la Asociación Española...

    Estatal

  • AELIP participó en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER

     

    El...

    Estatal

  • Finaliza con éxito el VIII Simposium Internacional de Lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha celebrado durante el 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha...

    Estatal

  • La Asociación Stop FMF celebra su IV Jornada Nacional de pacientes con FMF y autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios. Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos...

    Estatal

  • La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su I Carrera Solidaria, ¿Te apuntas?

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nicolaides Baraitser en España organiza la primera carrera virtual para todos los padres, así como familiares, amigos y todas las personas que deseen participar. Esta pionera carrera...

    Estatal

  • Andalucía Game se solidariza con las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía. La cumbre andaluza del videojuego, Andalucía Game, que se celebra en Sevilla, se solidariza este año con la Asociación ELA Andalucía y, las entradas a 2 €, las donará en su...

    Estatal

  • “El diagnóstico precoz sigue siendo nuestro gran caballo de batalla en la acromegalia”

    Fecha de publicación:

    Fuente: Consalud. Con el objetivo de prestar soporte a los pacientes con acromegalia, nació la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA). Encabezada por Raquel Ciriza, afectada por esta...

    Estatal

  • V WorKER - Evento online organizado por d'genes

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 5 de noviembre el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?”. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de...

    Estatal