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La Asociación Española de Aniridia da comienzo a sus charlas sobre diferentes aspectos de las patologías visuales
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Fuente: ANIRIDIA. Un año más, conmemoramos el Día Mundial de la Visión (8 de octubre) para concienciar a las personas sobre la importancia de luchar contra la discapacidad visual y mejorar la calidad...
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Un reciente estudio evidencia la activación del complemento en el tejido adiposo de una niña con síndrome de Barraquer-Simons
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Fuente: AELIP. En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar
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La Asociación PHEiPAS lanza su convocatoria de ayudas a la investigación
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La Asociación Pheipas lanza una ayuda economica para impulsar los proyectos de investigación, esta ayuda se aprobó en su Asamblea 2019 con el objetivo de que las aportaciones económicas de la entidad...
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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange organiza su XV Congreso Nacional Científico-Familiar
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La Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 23 y 24 de octubre su XV Congreso Nacional Científico-Familiar Virtual en el que se darán cita expertos en el abordaje de esta...
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Valencia se ilumina por el Día Mundial del Síndrome X Frágil
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El día 10 de Octubre con motivo de la Celebración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, el Ayuntamiento de Valencia iluminó la fachada del Ayuntamiento y la Porta de la Mar de color rosa. Esa tarde...
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PXE España organiza su V Reunión informativa ¿Te apuntas?
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Fuente: PXE ESPAÑA. PXE España tiene el agrado de comunicaros la celebración de la V Reunión Informativa de PXE España, el 5 de noviembre de 2020
En esta reunión informativa participarán los...Estatal
Más de 50 edificios emblemáticos se iluminarán de verde el próximo 22 de octubre en señal de apoyo a las personas con el Síndrome de Phelan-McDermid
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Fuente: Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de...
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AEFA Kabuki organiza un webinar gratuito con motivo del Día Mundial del Síndrome de Kabuki
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El próximo 23 de octubre, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Kabuki, la Asociación Española de Familiares y Afectados Kabuki (AEFA KABUKI) organiza un webinar gratuito a las 11:00 horas...
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D´Genes presenta a la Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de Murcia las líneas de trabajo de la asociación
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Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y...
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‘El torneo de su vida’, el libro que recaudará fondos para investigación médica ya ha conseguido el 50% de su objetivo
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Fuente: Conquistando Escalones. Para que el libro infanti ‘El torneo de su vida’ sea una realidad la Asociación Conquistandao Escalones lanzó, el pasado 30 de septiembre, una campaña de...
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D´Genes recoge dos toneladas y media de tapones en el marco de la campaña solidaria llevada a cabo en Lorca
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Fuente: D'genes. Un total de dos toneladas y media de tapones de plástico ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de...
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D´Genes lanza una campaña para dar visibilidad a la Incontinencia Pigmenti con motivo del Día Mundial
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Fuente: D'genes. El pasado 18 de octubre se celebró el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y por ese motivo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña para dar...
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