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Edificios y monumentos se iluminan de morado por el Día de las Mastocitosis y las patologías Mastocitarias
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Fuente: AEDM. El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un...
Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma gratuita a pacientes con sospecha de padecer esta patología
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su Programa de Secuenciación Completa del Genoma, ofrece un test genómico gratuito a pacientes residentes en España...
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Galicia y Murcia se unen al apoyo del Congreso de los Diputados hacia las personas con FQ
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Fuente: FEFQ. El pasado 8 de septiembre, el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, aprobó por unanimidad una Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de la...
Estatal
Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel...
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ELA Andalucía retoma sus talleres online sobre Mindfulness ¡APÚNTATE!
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ELA Andalucía retoma de nuevo los talleres online Mindfulness y organiza una nueva cita para el próximo jueves 22 de octubre, a las 18.00 horas, a través de la plataforma Zoom y dirigido a las...
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La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XVIII Jornadas de Convivencia
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Fuente: ASIC. La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, celebrará el próximo sábado 17 de octubre de 2020 las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias. Un espacio de...
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Se lanza la campaña 'Yo supero el reto' para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil
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El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel...
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El Estadio San Mamés se ilumina por el Día Europeo de la Concienciación del Síndrome X Frágil
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La Asociación de Síndrome X Frágil de País Vasco, con motivo del Día Europeo de la Concienciación X Frágil que se celebra el 10 de octubre, organiza una iluminación ese mismo día la ilumiinación del...
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Graba un vídeo explicando tu experiencia con una enfermedad degenerativa de la retina y súmate al DM de la visión
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La Asociación Retina Murcia (RETIMUR), con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el 8 de octubre, lanzan una campaña de visibilización en la que animan a todas las personas que conviven...
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AESHA presenta su vino solidario, colabora con la entidad a través de su compra
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La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) presenta su Vino Solidario, tinto crianza y blanco verdejo, para impulsar la investigación científica, concretamente los...
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ACADIP lanza un ciclo de charlas online para pacientes con Déficits Inmunitarios Primarios
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La Associació Catalana de Déficits Immunitaris Primaris lanza un ciclo de jornadas online para pacientes con IDP, estos encuentros se realizarán de manera online y se trataran temas como nutrición,...
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La Asociación Española de Aniridia celebra su XX Encuentro de familias y jóvenes con esta patología
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Fuente: Aniridia. El pasado mes de abril, debido a la situación actual que estamos viviendo con la COVID-19, tuvieron que cancelar la celebración del encuentro anual de socios 2020. De manera...
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