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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Nos solidarizamos con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides

    Fecha de publicación:

    El 28 de septiembre se celebra el Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir mejoras en la atención sanitaria y...

    Estatal

  • FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera conmemoran el Día Mundial de la Retina

    Fecha de publicación:

    Fuente: FARPE y FUNDALUCE | FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera nos presentan a su presidenta, Sra. Almudena Amaya, al doctor Nicolás Cuenca, a la doctora Carmen Ayuso, y a la doctora Rosa...

    Estatal

  • Begisare celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con una nueva iniciativa

    Fecha de publicación:

    Fuente: BEGISARE | El próximo domingo 27 de septiembre es el Día mundial de la Retinosis Pigmentaria. Este año no se podrá celebrar en la calle, pero Retinosis Retina Begisare, que agrupa a las...

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  • El 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA España. El próximo sábado 26 de Septiembre, se celebra el día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias

    Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, que se...

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  • La Jornada Nacional de la Artritis analizará cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida de las personas que la tienen

    Fecha de publicación:

    Fuente: ConAtritis. Con el objetivo de conmemorar el Día Nacional de la Artritis y dar comienzo a la campaña “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis”, el próximo 1 de octubre la Coordinadora...

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  • ¿Te unes a la Jornada de actualización de enfermedades lisosomales?

    Fecha de publicación:

    Fuente: MPS España. El equipo profesional del Hospital Universitario de Santiago de Compostela organiza con la colaboración de la Asociación MPS España una jornada de actualización sobre las...

    Estatal

  • La entidad ALER se une al Día Mundial de la Narcolepsia

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALER. Desde la entidad quieren agradecer a todos los que han participado, sobre todos a los más pequeños y los adolescentes. Han realizado un vídeo que va dedicado a ellos, que son unos...

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  • Colabora en el Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita

    Fecha de publicación:

    Fuente: AMC España. El próximo 3 de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.

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  • Ya está disponible el curso sobre introducción a las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran</p>...

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  • Nuevo webinar sobre Covid-19 y Enfermedades Autoinflamatorias

    Fecha de publicación:

    Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades...

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  • Descubre el Programa “ActívaTE” para Jóvenes con Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha un programa específico para adolescentes-jóvenes en el que tendrán un papel...

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  • ASANHEMO realiza un nuevo programa sobre apoyo psicosocial para personas afectadas de coagulopatías congénitas

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), gracias a la colaboración de la Diputación de Cádiz, ha podido realizar el programa de «Apoyo Psicosocial para las Personas Afectadas de Hemofilia,...

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